最近のこと。 | 1歳半の息子が肝芽腫小児癌ブログ〜闘病から現在〜ポジティブにいこう! 絶対治るよ、大丈夫!小児ガン・小児がん

1歳半の息子が肝芽腫小児癌ブログ〜闘病から現在〜ポジティブにいこう! 絶対治るよ、大丈夫!小児ガン・小児がん

当時、1歳半の息子が肝芽腫の告知。闘病記。子育て。
珍しい肝芽腫という小児癌。
少しでも認知が広がれば、と思い始めました。
退院後の現在は子育てや料理や日常のことをのんびり書いています♪
2018年4月 退院。
2024年 寛解6年。

少しずつ、日常を取り戻しています。

保育園に行ったり街中に行ったり、アンパンマンに会いに行ったり。


でも頻繁には行く気にならず。。。


目に見えない敵(ウィルス)に怯える。



とはいえ、、、


最寄駅は乗降客数が多いし、保育園に行っているし。
(でも最寄駅の商業施設とかまだ怖くてあまり行かない。だから、家と保育園しか行かない。)


だって、流行りものには感染するリスクはいっぱい。


でも怯えていたら何もできなくなりそうだし、経験させてあげられることも少なくなりそうなので、出来るだけ怯えないようにしています。。。
(主治医からは、免疫ではもう大丈夫よとは言われましたが、、、)


わたし、でも、だっての繰り返し、、、こんなんじゃだめだなー、、、


保育園は流行りものがあると教えてくれるので予防薬を飲んだり準備ができますが、街中はそうもいかない!


マスク様、我に力を。



と、思うしかない。



マスク様、頑張って!!!


最近のチビ助さん。


ママの気持ちもさておき。


やっとお喋りができるようになってきました!


まだ、イマイチなんて言ってるかわからないこともほとんどですが、、、雰囲気で話してます。笑い泣き


でも、発語があ行で始まることが多く、抗がん剤シスプラチンの影響なのかな、、、


と心配しています。。。


*シスプラチンは高音域の聴力低下があることもあり、電子音やさ行が聞き取りづらく発語があ行になってしまったりするそうです。
例えば、シンデレランデレラになってしまう。




とはいえ、やっと微妙な二語文。


◯ーちゃん  アイシュ!🍦


とか、


ママ〜しゅき!


とか、


ママ〜めっ!ムキー


とか。


朝、熱々の唐揚げを出したら



あち!ママ〜めっ!ムキームキームキームキームキー


と、腕を組んでご立腹ポーズで怒られました。笑い泣き



言葉と感情がリンクしてるんだね、、、照れ



いちいち感動するわたし、、、


保育園では


◯◯?◯◯?(女の子のあだ名)


と、呼びながら肩に手を回してチューしそうな勢いで話しかけたり、


友達の女の子の写メを見せたら


ちゅっ!



としたり。



ママはキミの将来が心配になったよ。。。



ちょっと(いや、かなり)ジェラシーで、30数歳年下のレディーたちにジェラシーの塊が浮かび、



ねぇ、チビ助!ねぇ!
◯◯ちゃんと◯◯ちゃんとママ。
誰が一番好き?


と聞くと


ママ!


と、答えてくれました。笑い泣き


大人気ない質問をしてしまい、すまん。。。


結構しつこく聞いたので、最後は無視されました。。。


しょぼーん。



ともあれ、チビ助は少しずつ、マイペースに育っています。ウインク


来週は外来!
AFP大丈夫かな、、、


いまからそわそわの情緒不安定、、、


心の強さを持たなきゃな。


絶対大丈夫!!!
と、毎日念じています!





わたしのメイクボックスと鏡。


よく見てるね〜。笑い泣き


チャックを開けて、メイク道具だして、化粧水を出す真似をしてました、、、




リュックが大きい、、、!




チビ助スマイル♡




右手に握るのはなぜかお気に入りのドキンちゃんの冷蔵庫。


寝る時も一緒。




ラーメン大好き小池さん。笑


てか、部屋が荒れすぎ。笑い泣き
この後、一緒にお片付けしました。




なにこれ。


ジュノンボーイ?


ジャニーズ?


わたしが仕事中に旦那と遊んでいた。


明日も笑顔で元気にいきましょ〜!!!


明日も仕事だ〜!