脊髄小脳変性症って、どんな病気か知らない人がいる。
私も自分がなるまで、脊髄小脳変性症という病気を知らなかった。
この病気は難病で、今までできていたことができなくなる病気。
この病名を知らない人のために、その症状を書いたものをコピーしたことがある。
本当に知られていない病気だ。
でも、難病に指定されていたからよかった。難病指定じゃなかったら、医療費がかかって大変だったと思う。
私の病名が分かった時、医者である友達に電話して、
「私、脊髄小脳変性症なんだって。」
と言ったらその友達は、
「それは年寄りがなる病気だと思ってた。」
と言った。
医者でさえそんな認識だったから、知られていなくて当然だと思った。