りゅうたん只今おしゃぶりの練習中
ひぃばぁばに無理矢理突っ込まれてます
嫌かも・・・
ん
まだするんですか
実は、おしゃぶりって「新生児乳児突然死」を予防する一番の方法らしいですよ
肺活量が付くからかな～
とりあえず、練習と慣れあるのもです
色んなところで、このようなバトンを目にした事がありましたが、今回初めてバトンを繋ぎたいと思いました。私達のできる事と言ったら、これぐらいかな？と・・・
もし、時間がある方がいらっしゃいましたら、本文をコピーして、記事に貼り付けて頂けたら嬉しいです。
コピーは和美☆ さんの所からさせて頂きましたm(_ _ )m
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ムコ多糖症 Mucopolysaccharidosis、MPS
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は余り世間で知られていない(日本では300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来る事を考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積する事で様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
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※善意有るブロガーさん達が何か力に成れば・・・とバトンを手渡し、してます、お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m
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進行性の病気で次第に次のような症状
・臓器への障害
・知能障害
・運動能力低下・喪失
・聴力低下・喪失
・呼吸困難
・特異顔貌（ガーゴイル様顔貌）
そして、徐々に衰弱し、10歳～15歳までしか生きられません。
でも、有効な治療法が受けられる様に、状況が好転するとも言われてます。
まず私達がこの病気の存在を知る事だけでも。
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最後まで、読んでくれてありがとうございました
前々から行きたかった、叔父さんが経営している「ヘルス＆ビューティーステーション」へ朝からチビタン達を連れて行きました
実は、そこの会社の事務を産休前までしていて、産休入る前にオープンしたんですがさすがに、妊婦はちょっと行けないんで、我慢してました
でっ、今日念願の樽サウナ（バレル）と今だけ無料キャンペーン中のフェイシャルエステを受けてきました日ごろの、ストレス飛びましたね～
途中で、りゅうたんに一回授乳しただけで、後はりおたんもりゅうたんも、賢く待っててくれました
フルコースでしようと思ってたんですが、意外に今日は人が多く、ブルブルマシンは諦めましたが、とっても気持ち良かったですしかし・・・ショックな事が・・・体重測定、体脂肪測定でエライ数字がかなり凹みました体重は産後から３キロしか減ってないし、体脂肪も妊娠前の６％も増えてるじゃないですか産後２ヶ月にしても、もう少し減っててくれても・・・・・
今日、改めて産後の引き締めに力を入れようと決めましたでも、母乳なんで、栄養は欠かせませんので、徐々に頑張りたいと思います皆様ご期待を
お店の詳細はまた後日にでも・・・今日はカメラ持って行くのを忘れたので、次の時にアップします(｡-人-｡)
もしもしちゃーちゃん
と、最近は二件隣のひぃばぁちゃんの家から自分の家に電話をかけるのが、りおたんの中でマイブーム「ちゃーちゃんお家におっていいから～♪後で電話するから迎えに来て～」といつも、私は帰らされます
まぁ、私からしたら楽チンなんですけど・・・ほとんどが電話を掛けたいだけで、５分もしないうちに帰ってきます電話代もったいないぞヽ(;´Д｀)ノ
いつもは、二人のお昼寝もタイミングが悪くだいたい一人が寝てたら一人が起きてる状態が多いんですが・・・今日は珍しく二人とも一緒に寝てました
しかも、同じ格好で
上の段がりゅうたん下の段がりおたんってこれじゃあわかりずらいですよね
りおたん
片腕上げて寝てます
りゅうたんこっちも腕上げて寝てますんこっちは両腕かまぁいっか
いいのか
でも・・・同じ格好で寝てましたょ
この後２時間寝てくれた二人でした
旦那が腹立ち、初めてキレました。イライラします。
ﾁﾋﾞﾀﾝ達も今日は言うことを全く聞いてくれず、更にイライラ…
子供は宝じゃないの？
あまりに子供過ぎる父親ってどうよ？
毎日頑張ってるのに、それは当たり前？腹立って仕方ないです…
愚痴ってすみません(T-T)気分害された方がいらっしゃったらすみません。
私も人間なんで、感情があります(^-^;
今日は気分がすぐれないのでﾁﾋﾞﾀﾝ達の記事アップはお休みします。ごめんなさいm(__)m
ﾁﾋﾞﾀﾝ達も今日は言うことを全く聞いてくれず、更にイライラ…
子供は宝じゃないの？
あまりに子供過ぎる父親ってどうよ？
毎日頑張ってるのに、それは当たり前？腹立って仕方ないです…
愚痴ってすみません(T-T)気分害された方がいらっしゃったらすみません。
私も人間なんで、感情があります(^-^;
今日は気分がすぐれないのでﾁﾋﾞﾀﾝ達の記事アップはお休みします。ごめんなさいm(__)m
うちのりおたん今日は１３時から１７時３０分まで爆睡してました
一体何寝昼寝ガン寝
おかげで、規則正しく直した生活リズムが丸潰れですょ
今もりおたんは全開で、パソコンしてる私の横でおもちゃで遊びながら、う○ちきばってますょΣ(=°ω°=;ノ)ノ２日便秘だったんで（;´▽｀A``頑張れりおたん汗だくですね
今日は午前中、図書館に行ってきましたりおたん実は図書館初めてですこんなに近くにあるのに、今まで思い浮かばなかった健全なお出かけりゅうたんの授乳の時間も気になってたんで今日は１時間程しか居れなかったけど、本をその場で２冊読み聞かせて、４冊借りてきました
喉が渇き、外の自販機でブレイク
りおたん勝手にデジカメ撮ってました
それがこれ↓↓
おぉ～すずめやん
しかも、走ってるすずめって、なかなか撮れるもんじゃないりおたん天才（親バカもほどほどに）ちゃーちゃん的にはこの写真気に入りました
今日は久しぶりにりゅうたんの画像アップ
パパの口笛を聞いて驚いております
最近、ちゃーちゃんが近づいたり抱っこしたりしたら、良く泣くのは何故甘えてるだけなのかなぁ～人の区別もできてきて、段々
も見えてきたりゅうたんでした
前に買ったグラサンを失くしてしまったりおたん
今日西松屋にちょっとお買い物に行ったら、気に入ったグラサンがあったらしく、
走って持って来ました当然買わされ即買いそれがこちら↓↓
ちょっとイカツイですでも、本人はとっても気に入ってます
今週の英会話はこれで行くみたいお友達減るぞ
りおたん最近お出かけしてなかったので、パパとパパの姪っ子ちゃん（って言ってももう成人してる姪っ子ちゃんです♪）と姪っ子ちゃんの彼氏とちゃーちゃんの従兄弟とで（かなりややこしくてすみません）空港が一望できる、スカイパークに行ってきましたちゃーちゃんはりゅうたんとお留守番でしたけど
夜だったので、ちょっと見えにくいですが・・・綺麗ねぇとカンドーしてたみたいです
りゅうたんがもう少し大きくなったら、またゆっくり行こうねりおたん