幸せのかたち

今日は、久しぶりに単純血漿交換をしました。

神経内科の主治医は、めずらしく診察に来なかったから、全然話せてないけど、イーケプラをやりながら、血漿交換してから、てんかんの発作もないし、いい加減、ちょっと、ガッツリ治療を考えてもらいたいです。

MSもCIDPもてんかんも、全部は操れない…。

どれか、黙らせてー！！

来月になったら、大好きなLittle Glee Monsterのライブへ行けるので(絶対に行きたいから、敢えて予定とは言わない)

楽しみがあるから、がんばっていこうと思います。

毎週、リハビリしてくれてるPTも、ありがたいことに、一生懸命、病気のことを勉強してくれて、私に合うリハビリをしてくれてます。

感謝×感謝。

早く自分の足で歩きたい！

好きなところへ行きたい！

最新アルバムに元気もらってます。

今年も、喪中だったので、新年のご挨拶は失礼します。

が

本年もどうぞよろしくお願いします。

今年の目標は…

①本をたくさん読むこと。

去年は、あまり読めませんでしたが、

村田沙耶香さんの

「コンビニ人間」

西加奈子さんの

「サラバ」

が私の中では、良かったです。

今年は、何冊読めるかな。

それから

②今、メインで通っている病院を転院しようと思っています。

もう、歩いて電車で通えたらいいですが、私も足が悪いと車椅子になってしまって、さすがに、満員電車に電動車椅子で突っ込む勇気はないし、何より、片道、1時間半もかかるところへ歳とってきた親に通院を、お願いするのは、心苦しくなってきた＆心配になってきました。

ひどい時は、家を8時とかに出て、病院を出るのが夜の19時…。

患者の私が疲れるくらいだから、親が疲れないわけがない。

食欲もなくなってしまうくらい疲れます。

これじゃあ、何しに病院へ通ってるんだか、わからなくなってしまうので、そろそろ本格的に転院しようと思っています。

これには、いいことだけでなく、マイナスなこといろんなことがついてくると思いますが、切り替えるチャンスを逃したら、ズルズル引きずりそうので…。

③入院日数を少しでも減らしたい

④東京へ来たら、ぜひ会ってくださいって、お願いしていた方に会うこと

4つも目標立てて、大丈夫か？私。

2番が1番大変だと思うけど、あとは、私がちゃんとしていれば達成出来る気がします。

がんばろー！私。

がんばれ！私。

(←自分で言うな)

みなさんにも、いい年でありますように…☆

わかりやすく調べてくださった人がいらっしゃいました。

私も電子署名してきました。

そんなことしか出来ないけれど、少しでも、力になれたら…。

自己満になるかも知れないけど、ドラべ症候群の子供たち、お母さん、お父さん、家族の皆様にお会いしたことはないけれど、でも、もう失う命はなくなって欲しいです。