脳性麻痺だと思ってたらウィルソン病でした。 -2ページ目

脳性麻痺だと思ってたらウィルソン病でした。

脳性麻痺だと思ってたら、3万人に1人の難病でした。
ウィルソン病という難病と生きる日々は
楽しくもあり、辛くもあり
でも、いつか幸せになりたい。




先月24歳になったまーちゃんです爆笑


ゴタゴタするのは相変わらず←

周りはそれに振り回されるのも相変わらず←


何一つとして成長しないわたしですw


去年始めたアルバイトも、体調を崩して辞めました←

ここ半年は上がったり落ちたりが激し過ぎました


でも、辞めるときに

まーちゃんがいるときの雰囲気が明るくて楽しかった

とか

なんかあったら連絡してください

とか

社交辞令でも嬉しい言葉を貰えたのは
本当に嬉しかった。



本当に短い期間だったけど、わたしはここで働いていたんだな。
と実感しました。

また、パワーが貯まったら働きたいニコニコ


そして、その裏側で祖父の介護生活がありました。
家族みんな精神的に安定しない日々が過ぎてました。

去年の夏から半年。
もっと長くあるだろうと思ってた介護も
今月の頭に終わりました。

大好きで大好きな祖父がこの世を去りました。
いろいろありすぎたな。なんて思うし
たくさん泣いたし、今でも祖父のことを話すと
まだまだ涙が出るけど…
また、いつか会えると信じてます。
そして、大変だったし辛かった半年間だけど
わたしは何物にも変えられないしあわせな時間だったと言えます。



いろんな人に支えられて、笑って生きていくのが
このわたしです。


いろんな人は振り回されながら笑ってくれてます笑


大丈夫?
ディズニー行くか!

なんて言いながら。


いろんなことに諦めそうになってる時


まーちゃんから、わたしは元気もらってるんだよ
いろんなことに挑戦していくまーちゃんに
頑張って諦めないまーちゃんに
わたしは元気をもらって、自分も頑張ろうって思う。
疲れたなら、休んでさ、また元気になったらでいいよ。


と言ってくれる人がいて

まーちゃん、ここおいでよ笑
まーちゃん面白いから俺の嫁になりなよ笑

と冗談でも受け入れてくれる人がいて


俺は娘のお前より、孫のまーちゃんの方が大事だ




と、闘病中にも関わらずお母さんにそう言う祖父が居て


たくさん泣いてるし、たくさん悩むこともあるけど


そう思ってくれる人がいることが
幸せだな。って思うんです


立ち止まって、俯いて、どこかに行こうとしても
そっちじゃないよ。って言ってくれる人が居て



落ち込んで、自暴自棄になって、どうしようもないときも
お前はそんな奴じゃないよ。
大丈夫だよ。と言ってくれる人がいることが

一緒に歩いてくれる人が居ることが
涙が出るほどしあわせです。



祖父にね、また会えるときまで
そんな人達と一緒に生きていきたいと思う。

冗談言って、笑って、バカして、反省や後悔もするかもしれないけど
楽しいことをたくさんたくさんやりたいと思います




周りの人達、一人一人に感謝を込めて…