やっと。 | 奏ノ音色*カナデイロ*

奏ノ音色*カナデイロ*

重度新生児仮死で産まれ脳性麻痺になった長女。
生後4ヵ月でウエスト症候群を発症。
長女の療育や次女の成長記録(おまけで私の色々w)を綴ります。

こんばんわ♪

実はこないだの脳波検査の日、役所から連絡があり
私に会いたがってるママがいると。


ひよの1歳半健診の時に担当の保健師に
「同じ環境のママ友が近くにいないからそういう出会いがほしい」
って相談したの。

それで、何かあったら連絡くれるって言ってくれてたのも
ここで書かせて貰ったんだけど
どうやら私と同じ思いのママが
自分の担当の保健師に相談したらしく話が繋がったみたい。

で、訪問して話すって言ってくれてたんだけど
今週は忙しいし、ゆいの健診の日に行くからその時に。って事になってて。

3ヵ月健診の待合の時に保健師さんが来て少しお話もしました。

その子は染色体の異常があって栄養経管での育児だという事。
今も発育遅延が認められている事。
同じ病院でリハを受けている事。
名前と月齢を教えて貰いました。

月齢はひよより4ヵ月小さい男の子。
早生まれだから産まれ年は違うけど、学年は一緒。

病気も違うしどれくらいの病状なのかもわからない。

保健師さんは
「ひよちゃんのがお姉ちゃんだから
ママが教えてあげる立場になってしまう事が多いと思うけど」って言ってたけど

病気が違うから正直、教えてあげられる事って本当に少ない気がする。

もしかすると、その子の方が身体的な発育も進んでるかもしれんし。

まぁ、そんな事はどうでもいいのさ

どっちが教えてどっちが教わるなんて
ハッキリわけられる事ではないしね。

とりあえず、私には会ってみませんか?って話で

向こうは是非と言ってくれてるみたい。

もちろん私も、是非会いたいなって思ったのでお願いしました!!

12月に予定を合わせて、お互いの保健師さんも同席して
最初は交流会みたいな場を保険センターで作ってくれるそう。

すっごい楽しみ!!
本当に本当に嬉しい。
病気は違えど、共感できる部分はきっと多い。

欲しい情報もきっと共有できるはず。

今までそんな風に同じ環境のママと知り合う機会がなくて孤独を感じてた。

同じ位の月齢の子のママと出会うには
健診や保育園とか限られてるし
でも、ひよと同じ子と偶然健診で会うなんて稀だろうし
保育園も通えない。

まぁ近いうちに療育園の事は考えていたけど
少しでも早くそういう出会いが欲しかった。

相談してみるもんですね(●´ω`●)

この調子でどんどん交流を広げたり
同じ境遇のママ友が欲しいって思うとこだけど

複雑なもんで、そういうママ友が増えるって事は
そういう病気を抱えた子供達がたくさんいるという事。

手放しには喜べない現実。

でも、やっぱりこの先もひよの病気と向き合い
一緒に闘っていくなら支え合える友達が欲しい。

その子のママは結構ご近所さんみたいなので
もし、交流会を終えて付き合いが増える事になれば
頻繁に会ったりできそう♪

ひよにもいい刺激になるよね。

やっぱり、友達と出掛けるってなると
色々と気を使い合ってしまう気がして
友達の家には遊びに行けるけど
どこか外に遊びに行くのは気がひけて行けてないんだ・・・

パパやばば代となら
気を使わないで済むしたくさん出掛けられるんだけどね(・∀・)


なんか一気に道が開けたような感覚!!

まだ会ってないし、どんな人なのか
年齢や性格もわからない状態だけど・・・

でも、今のままよりは絶対前に進めるよね。

お互いにいい関係になれたらいいな。


ayaayaayaぽちぽち大好物ですayaayaaya
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