障がい児の為の家造り | 奏ノ音色*カナデイロ*

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重度新生児仮死で産まれ脳性麻痺になった長女。
生後4ヵ月でウエスト症候群を発症。
長女の療育や次女の成長記録(おまけで私の色々w)を綴ります。

こんばんわ(^ω^)

昨日はお熱もなく比較的穏やかに過ごしていました。

とはいえ、機嫌が悪いのは続いてましたが…。

それでもお熱がないだけでずいぶんと寝れるし
笑っている時間もあったので安心です。


今日は、病院につくとお鼻のところに酸素が!!(゚Д゚;)

え!?
どうしたの?

ってパパに聞いたら、ネブライザーよりも軽いもので
普通の酸素だって。

ネブライザーをする程でもないっていう事らしいので
こちらも安心なんですが

なんと今朝からまた39℃以上の高熱が出たみたいで。

お昼の計測では37.5℃に下がってましたが
昨夜、最後の注入で少し嘔吐があったみたいで
ラコールの量も少し減ってました。


ただ、ネブライザーから普通の酸素に変わったから
その辺の変化もみるようです。

それにあたって夕方に採血もしました。

結果を聞く前に私は帰ってきちゃったので
明日パパから聞こうと思います。


ひよの表情はすごくいいです(^ω^)






入院中なら、何か異変があっても
すぐに対応できるし
急いで退院する事もないので
今まで通りひよのペースでよくなってくれたらいいかな?


そして前回少し話した
バタバタしていた理由。


タイトルにもあるように
障がい児、、、とはいっても
ひよの為の家づくりです。


今のアパートは3階建て。
私達の部屋は2階です。

駐車場が建物の裏側なのでぐるっと回って階段をあがり
部屋への廊下を歩いて家に入ります。

家族全員でお出かけする際はまぁ問題ないんですが
私1人で保育園へ行く時やリハビリに行く時
ゆいがまだ歩けないので
2回、車と部屋の行き来をしなければいけません。

距離もあるので雨なんか降られたら大慌て!!

1人を連れていったら車で待機させてなきゃいけないし
本当に不便なんです。

今はまだ抱っこで移動も可能だけど
これからもっと体が大きくなってきたら今より大変だし
時間もかかるし手間もかかる。

そして、ひよの通う病院には
最低でも月に1回行くし
今通ってる保育園は就学前以降にも通える施設があるので
きっと、ずっとそこに通う事になります。

そうなると毎回、片道40分かけて移動するよりも
施設、病院へ近い地域に引っ越した方がいいと
パパ、ばば代と話し合って決まりました。

平屋のアパートに引っ越すか
家を建てるか。

この先、家を建てるつもりがあるなら
パパが若いうちにローンを組んだ方がいいし
家賃払っていくならローンを返した方がいい。


結果、マイホームを建てる事になりました。


もちろん、私達夫婦の要望よりも
ひよの介護、ひよが過ごしやすい環境、設備などを重視して
家族に負担のない家づくり。


ひよが健常児だったら
地元のパパの実家がある。
でも建物自体が古いので建て替える予定でした。
(土地があるので)
そしてそのまま同居…という流れだったんですが
(私は同居したくないんですが…w)

希望の地域に、もちろん土地はないので
土地探しからスタートです。

そんな動きを数ヵ月前から徐々にしていて
本当は日曜に土地の契約をする予定でいたんですが
入院になって動けなくなっちゃったので
日にちをずらし、ばば代がひよの付き添いをしてくれる午後から
パパとゆいと3人で土地の契約をしてきました。


ハウスメーカーは今2社いい所があって
A社は図面まで出してもらったけど高い。
融資範囲を知っているのにオーバーな価格で唖然。
間取りも打ち合わせで色々希望を出したのに
ほとんど通ってませんでした。
ただ、パパの会社の人が以前建てたハウスメーカーで
紹介して貰った形だし、融資の事など色々してくれてます。
故に断りずらい。


B社は展示場で気にいった所で
図面は今まだ作成中なのでわかりませんが
A社より営業の対応がいいです。
2人ついてくれてるけど、女性で主婦の方もいるので
子育て、主婦目線でかなり力になってくれそうです。
注文住宅のパンフではかなりリーズナブルで
予算内で!!というのをかなり押したので期待してます。


2社とも、ひよの事を説明していて
ひよの通る動線はバリアフリー。
ドアも引き戸で浴槽は大きいサイズ、洗い場も広め。
脱衣所も広くとる。

座位保持で移動するリビングと
これからずっと一緒に寝る事になるので
寝室も広めです。

それ以外の部屋やトイレなんかは普通のドア、サイズでいきます。

もちろん、家中ひよが動き回れるのがベストなんだけど
正直、予算もあるので
身の丈にあったものにしなければいけないので
削る所は削り
ひよの為にしたい事、できる事は全力でしたい。

ただ、どうしても譲れないのはホームエレベーター。

エレベーターをつけずに平屋にするという事も
もちろん考えましたが、どうしても部屋数が足りないし
将来、義母さんが同居になる可能性が高いんです。

今はまだ仕事をしていて、職場も地元だから
通勤にも時間がかかる事になっちゃうし
今、義母の姉と半同居みたいな形になってるから
その姉のお世話もあるし、今すぐってわけじゃないけど
いずれ1人で生活が厳しくなったら来れるように。

平屋にすると、リビング、子供部屋、寝室
バスルームにトイレなど広さが必要になるし
ひよの動線を1階に収めたところで
やっぱり高齢で同居になるわけだから
お義母の部屋を2階にするってわけにもいかないし



普通の家づくりよりも考える事や資金が膨大なので
すんなりといくとは思ってませんが
家なんて一生もの、妥協はせずいきたいです。


パパは最初は渋っていたエレベーター。
確かにメンテも必要、電気代もかかる。

だけど、色んな事を考慮した上で我が家には必要。

新築で最初からつけると手帳で助成はなく
リフォームとしての助成ならあるみたいで。

その辺はまだそこまで調べているわけではないけど
図面や融資の審査、農地整備など
本当にやる事たくさんだけど
B社もエレベーターの事など
私の手の回らない事も色々と調べてくれているので
今は正直自由に動けない状況だけど
できる範囲で進めていきたいです。

できれば消費税が10%に上がる前にー!!!!


そこでみなさん!!

ってこんな長々と書いているので
ここまで読んでくれている人がいるか不安ですが


もし、ひよと同じようにバギー生活の子供の為に家を建てるとしたら、
家を建てたけど、もっとこうしたかった
ここをこうしたんだけど、すごくいい!!
などなど
間取りや駐車スペース、庭や家具配置

なんでもいいので何かアドバイスがあったら教えて下さい。

もちろん、今住んでいる家の中で
こうしてるけどオススメですなんて意見なんかも聞きたい。


とにかく肢体不自由で、車椅子生活に支障のない
介護する側にとっても便利で快適な空間を作りたいんです。

皆さん、知恵と知識を教えて下さい。。。