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しろみの のほほんブログ

2001年3月 クローン病発病

現在アメンバーは受付しておりません。

会ったことのある方、お付き合いの長い方は受け付けしてます。

ブログを始めたきっかけ

 

ブログを始めたきっかけは、

姉にアメブロには「クローン病」の人が

たくさんいるよ!

と、教えてもらって始めました。



見返すと2010年4月からです。

13年の月日が流れ、

段々と更新しなくなりましたが、

時々お仲間さんのブログ見させてもらってます。



今でこそ、クローン病は寛解期に入り

安定した毎日を送れていますが、



リアルなクローン病仲間もおらず、

発症から10年悩みを共有できずに

一人で泣く孤独な日々でした。


 

しかし、この場では幾度となく

皆さんに助けてもらいました。


オフ会でのワクワクドキドキ

家に帰っても興奮してたなぁ~



わからないことを教えてもらったり

励ましてもらったり

手術したり



このアメブロのおかげで

皆さんと繋がれたことに感謝しています。



アメブロさん

クローン仲間さん

その他の方も


皆さんありがとうございます。

更新少なめですが、

これからもよろしくお願いします照れ



来週は気になることがありまして、

婦人科を受診してきます。

大したことありませんよーに!

 

 

 

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12週ごとで、2月の予定でしたが、

食あたりで下痢2日、
そのあとすぐ風邪?で喉痛と
咳が1ヶ月続き、


延期延期で3月に入り
ようやくステラーラ3回目となりました。


ステラーラ
主治医のオーダーが出て
冷蔵庫から出した後30分
常温?に戻す時間が必要らしく
待ち時間が長い

2本の注射は
お尻にしてもらってます。


打った後も30分は様子見の為
ベッドで寝てたら熟睡してて
50分くらい寝てました。


何事もなく終了。
レミケードを1時間半でしてた時より
早く帰れると思っていたけど、
変わらない。


あと、私。
今年から10年振りに仕事を
始めました!

派遣で半日です。

期間限定で、4月末までなので
GWが終わればまた新しい派遣先を
探すつもりです。

ストーマ持ちなので、
昼食挟むとwcへ行きたくなるので、

休憩なしの4、5時間勤務が
働きやすいです。

外に出ると1日が早い!
ご飯が美味しい!
痩せない!
頑張ろう🙋






先月ステラーラ2回目でした。

一回目は点滴で、今回から注射2本に
前回から8週後の予定でしたが、
学校行事があったので9週後にしました。


特に副作用もなかったので、
このまま続けることになりそうです。


ステラーラを常温に戻すのに30分かかる
と言われタイムロスしました。

次は自分から主治医に早めにオーダーを
入れてくれるように声掛けようと思います。

なんせ毎回30分以上診察(お話)を
丁寧にしてくれるんでね。


注射後も、一応30分待機してから
帰宅になりました。


あと、お尻
昔痔瘻があった右。

場所は違うけど鈍い痛みがあるので、
検査をやっとしてもらえることに!

MRI大丈夫?
手術で出来ないとかないか?
聞かれました。


大学病院で手術して特に気をつける事も
言われてなかったけど、
確認の為、電話したところ
どの検査も大丈夫でした。

あと、電子カルテ
5年以上経つと抹消されてしまうのか?
聞いたら、残しておいてくれるそうです。


もう手術はしたくないし、
遠方の大学病院だからお世話になることは
ないかもしれないけど、
心の拠り所にはしてるので安心しました。


久々に大学病院のHPを見たけど、
またS先生が居なくなってた!
出て戻ってまた出て?
今はどこの病院に居るのかしら…?


体調も変わりなく元気にやってます照れ
来年からはパートに出るので、痩せるはず‼️