今日は眼科と脳神経内科の受診。

まずは眼科にいっていつも通りの

眼の検査してから診察だったんだけど...

前回30分以上かけてやった視野検査の

結果と今日の診察の結果から言うと

もう既に眼の中心部分から視野欠損があって

視神経のうっ血乳頭の腫れもかなりひどいらしく

このままだとどんどん悪化していって

視野欠損がもっと広がって見えなくなる部分が

大きくなってきたり最悪の場合は失明。

例え脳圧が元に戻ったとしても視野欠損が

元に戻らない可能性もある。

だから早急に脳圧どうにかしないとほんとに

目が見えなくなってもおかしくない。

何となく知識はあるし調べてたから

そういった可能性あるのは分かっていて

頭に置いていたけどやっぱりハッキリ

そう言われると不安が強くなった。

その後に脳神経内科に受診したけど

ほんとに今はすぐに水頭症とかまでは

行かないのは何となくわかってたけど

眼の症状があからさまにキツくなってるから

眼が見えなくなるのが嫌で怖くて

金曜日と月曜日の話もしつつ眼科で言われたことも

脳神経内科の主治医にいった。

怖くて不安で既に視野欠損しているのもあって

これ以上進むとそれこそほんとに戻らなくなるし

今のでさえ脳圧の問題解決しても戻るか

その時にならないと分からないって

言われてるからこれ以上悪くなるのは

耐えられないし今までの対応とかの事もあって

辛かった思いが溢れてまた泣いてしまった。

泣きながら訴えた。

泣くつもりなんて微塵もなかったのに

眼科で言われたことが分かっていたのに

受け止められなくてそれほど

私は今いっぱいいっぱいなんだって

もう自分の中ではせき止められなくなってた。

今回の眼科での診察の記録と私の訴えと症状の

事もあって先生も何か考えることがあったのか

しっかりと話を聞いてくれました。

だけど副甲状腺機能低下症の低カルシウムが

今回の頭蓋内圧亢進に1番関係している

可能性が高くてそっちもやっぱり

どうにかしないといけなくて

今までは血中カルシウムが6とかなり低いけど

昔に比べてキツく症状が出なかったら

様子見て過ごして発作が起きたら

点滴でカルシウム補充してた。

今まではそれで何とかコントロールしてたけど

今までとはこれからはまた話が変わってきて

低いままでは脳まで影響でるから

普段から正常値にしておく必要があるので

今まで通りにはいかなくなった。

だから内分泌内科の先生ともう一度

今後の方針を含めて再度検討することになった。

副甲状腺機能低下症の低カルシウムも

今や難病指定に入ったくらい中々

完治が難しいし私ももう約7年闘ってるけど

コントロール難しくて低いままだから

きっとすぐに良くなるどうこうは

難しいんだろうなって思う。

どっちにしてもカルシウムも脳圧の点滴も

必要にはこれからもなるからポートは

無理でもPICＣをいれて感染徴候少しでも出たら

すぐに抜くってことで挿入することも

一緒に検討してもらうことになった。

書きたいこと話したこといっぱいあるけど

今自分でも追いついてなくて色んな情報が

ありすぎてまとまらないからかける時に

ちょこちょこ書いていこうと思う。

今週の金曜日に内分泌の受診も追加になって

来週の水曜日にそれを踏まえてPICＣのことや

これからの治療のことを再度決めることになります。

だから今日も点滴ははいってない。

金曜日も月曜日も無理で今日も厳しいから。

正直、1番気がかりなのは眼のこと。

どんどん酷くなってて今現状の眼の症状としては

急にふと20〜30秒程視界が真っ白になって

光で何も見えなくなることが何度もあって

眼の中が揺れてるみたいに目に映るものが

小刻みに震えてぼやけてみえる。

常に目が眩しくてチカチカしてモノとの

距離感も分からなくて危ない感じ。

見えにくいけどゆっくりとじーっと見つめてると

少しずつ見えたり一瞬クリアにもなる。

本とかの字は見えないけど携帯とかタブレット

ポスターとか字がでかいのや拡大できるものは

見えるけど書類にサインしたりするのは

歪んで見えるから難しい状態。

それにもう一定の痛さの頭痛があるのと

食べてると急に吐き気がきて食べられなくなる日も

増えてきたり食べてもしばらくしてから

嘔吐したりする。

結局今は頭も痛みはあるしムカムカもある。

だけど救急車で受診した時ほどの痛みではないから

正直辛いけど気持ち奮い立たせて

とりあえず脳圧上がらないようにあまり

力をいれたりしないように意識してる。

あとは定期の鎮痛剤とボルタレン座薬使って

痛み和らげてる。

頭蓋内圧亢進以外の症状も元からあるから

辛いことが増えてきてだいぶと参ってるけど

今気持ち落ち込んだらほんとに頑張れないから

自分の本音をだましだましで様子見。

でもそのだましだましもいつまで持つか

分からないし今は耐えられている痛みもいつ

またダメになるか分からなくて

もしくは視野欠損が進んでもっと見えにくくなった時はどっちにしても緊急で脳圧下げないと

いけないからほんとに耐えられない時と

眼が一気に悪くなった時は緊急受診することに

なるんだけどその時は腰椎穿刺か脳圧降下剤の

点滴しか方法がないからどっちでもいいから

ちゃんと対応してもらうことを約束してきた。

点滴も腰椎穿刺も簡単ではないけど

それしかないからそれをしないと

方法がないから。

先生によって違うのも困るから。

今まで大変だったからそれは統一してもらうことを

主治医の先生にお願いした。

話がバラバラになってるけど今後

副甲状腺機能低下症の低カルシウムも

中々コントロールも難しくて頭蓋内圧亢進が

どんどん進んでこれ以上どうしようもないって

なった時には水頭症とかでするような

外科的処置も頭に置いておくことになった。

シャント術。

これは最後の選択肢になるからまだ先の話だけど

そうゆう方法もあることを覚えておきたい。

ちなみに視神経のうっ血乳頭の腫れも

目を休ませたりすることで症状が緩和しない

ものなのかも全て眼科の先生に聞いたけれど

これは脳圧のせいなので目を休ませてたら

良くなるとか緩和することとかは全く関係ない

らしくやっぱり頭のほうの対処をするしかないそう。

遅くても来週の水曜日には今度こそ

進展は必ずあるからそれを信じて

それまでの1週間、目も頭痛も吐き気も

辛いけど自分をだましだまし

頑張って耐えようと思う。

またアメ限で弱音吐いちゃうと思うけど

その時はごめんなさい。

今はとにかく自分のためにも前向きに

頑張りたいと思います。