こんばんは
メッセージやコメントで
心配してくださる方が多くて
中々更新出来てなかったので
最近は週2回のお風呂に
病院受診の頻度も多くて毎週
連日だったりで午前中に診察終わっても
すぐに疲れてしまったりで
帰ってきたら夜までとにかく寝てしまいます....
手足の骨痛はもうずっと言ってきてて
痛み止め使いながら様子見れてたんだけど
最近では全身とくに足の筋痛も酷くて
血液データでも筋肉に関連する血液データが
かなり上がってたりでとにかく
毎日1番足が痛くて痛くて
それにプラスで頭蓋内圧亢進のせいの頭痛も
あるから痛くてイライラしてしまって
夜寝付けなくてオールしてしまうこともある。
そのせいで起きないといけない時間に
体力の限界がきて寝そうになってしまったり
そこで寝れたらいいんだけどそんな日に
限ってお風呂の日とか病院受診で
6時前におきたりしないといけなくて
何も予定がなくて1日家にいる日が
逆にほっとするくらい。
今日も痛すぎてお風呂場までずっていって
ひたすらシャワーの温かいのを両足に
当てて温めながら痛いところ揉んでた。
だけど背もたれなしでずっと座ってるのも
今の私には長時間は耐えられないから
脱衣所で合間に横になって起きての繰り返し。
あまりに痛くて痛いところを圧迫したら
マシになってる気がするから
たまに時間余った時にはヘルパーさんが
少し揉んでくれたりお父さんも
お願いしたら揉んでくれたりする。
それに今の私は入院前と比べたら
見た目も大分と変わってしまった。
たくさんの病気とたくさんの内服のせいで
ハッキリとはどれとは言えないらしいけど
体がどうしても浮腫みやすくて
全体的に体が膨張してしまって
今や一回り以上はでかくなってしまって
ポケモンで例えたらカビゴンみたいな。
仕方ない
仕方ない
病気も落ち着いて動けるようなったら
もう少し良くなるし元に戻るって
自分でも思うようにしてるし
見た目のこと凄く変化してしまったから
嫌で嫌で彼にもどうしようっていってるけど
ちーちゃんなら大丈夫！また戻るから！って
言ってくれるからその時はポジティブに
なれるけど気にはしてしまうから
最近は見た目のことにも悩んでる。
入院中からコロナが絶対もっと酷くなるから
手術早めに言うてたのに中々やって
退院してから手術改めて決まった時には
手術制限きつくて手術待ちの予約してからもう
半年以上経つのに仕方ないけど全く
音沙汰無しでそれに今は在宅のリハビリのことでも
病院側が全く連絡してくれなくて
リハビリももう4ヶ月くらいできてないし
年内に手術できるのか不安。
ずっとこのまま歩くことが不可能なら
手術なんていつでもいいけど
手術してリハビリさえすれば絶対に
歩けるようになるって言われてるのに
中々手術もできなくて病院が何を考えているのか
分からないけど在宅リハビリについての
返事も3ヶ月前から言ってて今もずっと
言っててちゃんと返事ないから
もう言うのも疲れてきてしんどいかな....笑
私、早く歩きたいんやけどな。
松葉杖でも少しでも歩けるようになれたなら
毎日家の周りを少しの時間でも散歩して
めちゃくちゃ努力して自分でリハビリするのにな。
7月分の白血病のIS値も白血病がわかって
治療してから1番数値が悪くなって
3.○○とかやったのに
7月のIS値は6.○○(小数点以下は忘れました)
頭のこととか他の副作用のことで
休薬したりとばしながら内服したりで
仕方ないけどめちゃ高くて
まぁアイクルシグを週3回内服から
週5回に先週の金曜日からは毎日内服に
変わったから副作用がまた大変だけど
これからまた数値は落ち着いてくれるといいな。
なんか夜遅くだしちょっと最近は
倦怠感とか痛みで疲れてるのも正直あって
なんかネガティブなことばかりの
更新になってしまいましたが
私なりに充実した生活は送れてる....かな？
生活リズムは日によってどうしても
崩れてはしまうけどやっぱり病院よりかは
遥かに良くってとにかく私から
離れなくてずっと一緒にいてくれる
愛犬のおかげで寂しくもないかな
家族もみんなずっといてくれてるしね
お家に帰ってきてからは特に大きな変化も
ない毎日でほとんど彼が遊びに来てくれる時と
家族でお出かけの時以外は基本は
ずっと家で過ごしてるだけだから
何のかわりもないんですが
毎回同じような話になってしまっても
良かったら気にかけてくれてる方も多いので
毎日とは言えないけどちょこちょこ
更新しようかなっておもってるのですが
どうでしょう
笑
うっとおしい梅雨があけたとおもったら
いつの間にかセミがないていて
一気に気温も上がって暑くなりましたね。
学生も夏休みに入ったみたいで
いつも道が凄く混んでいるみたいです
マスクで更にしんどいですが
熱中症や熱射病にならないように
皆さんも気をつけて水分も
しっかりとってくださいね。
私もしっかり水分とりますね！
また更新します
おやすみなさい🌙.*·̩͙
