↓私と同じ呼吸器の難病(若年発症COPD)のJUNさんに、私のブログをご紹介いただきました。
■じゅーなる
http://sfnjun.net/post-1422
JUNさん、ありがとうございます☆
ちょっと、はずかしー(笑)
JUNさんはこう、おっしゃっています。
>完治することが無く、病気の進行を遅らせることが、病気に対する唯一の方法。
>闘病されている皆さんのブログは、私を前向きにさせてくれて勇気を与えてくれました。
私のブログなど「若年発症COPD」と「カラオケ」の2本立てを目指している(た)にもかかわらずカラオケ話ばかりで…。
どこまでお役に立てたか…(汗)
また、こうもおっしゃっています。
>医師や製薬会社など医療関係のサイトからはCOPDという病気の情報を得ることが出来ましたが、
>実際に病気と向き合っている患者さんのブログのほうが私には心の支えになりました。
まったく同感です。
そうなんですよね。
病院に行き、書籍を読み、医療関係サイトや禁煙サイトで情報を集め…。
結局たどり着いて一番熱心に読んだのが、同じ病気の方のブログ。
実在する方々の生身の体験談と、生のお声(ご意見)でした。
小亀さん、ないちゃん、茂作さん…その他の皆さんの行動力と優しさには、何度慰められ、勇気をもらったか…。
このブログを開設した2014年当時、ほとんどが60代以上の方々ばかりでした。
私のような若年発症の方はネット上にほとんど見つからなかったのだけが残念でした…(今はいくばくか、ブログをなさってる方を見かけます)。
こんなことを喜んではいけないのでしょうけど、今回、同じ若年のJUNさんというお仲間(?)が見つかり、どことなく、いつも以上に、温かい気持ちになれました。
ああ、自分と同じ方がいるのだ、と…。
ありがとうございます。
JUNさんや私のブログを読んでくださる若年発症COPDの患者さんがいたら、ちょっとお願いです(笑)
あなたもブログかtwitterをはじめてみませんか?
同じ仲間がいる。その存在を確認できる。
それだけで、わたしたちは前向きになれます。
あなたにも、「わたしは一人ではない」と、感じてもらえるはずです。
気が向いたら、お願いしますっ♪(笑)
もちろん、お身体やご都合優先に…☆
さて、私は今週末は6月第一弾のカラオケ大会(大森のaカラ)です。
いつものような階級別(部門別)大会ではないので、期待ゼロ。
きっと私と比べ物にならないくらい上手い人ばっかなんだろうから、「上手さ」じゃないところで、何かひとつがんばれたらいいかな(笑)
自分なりに新しいことを4つチャレンジして3つ成功できたら合格!
前回より体調を整えて楽しく歌えたら合格!
ってかんじで、自分の基準でね!
他人と比べてばかりじゃ辛くなるもんね♪
戦うべき相手はきっと自分自身なのです(爆)
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☆今日の体調
2017.05.27(土)~29(月)
SpO2=95~99%、歩行数=平日は多ければ14000、最低10000超えるはず。
(ポケモンgoを見てると、どーも、私は、どんなに少なく見積もっても最低1日5~6キロは歩いてるっぽいです。ポケモンは毎日10数キロ以上歩いたことになってますので(爆))
(2016年11月21~23日高熱、吐き気、めまい、寒気、関節炎、胃痛ほか。その後も体調不良続行中。12月下旬以降は回復傾向にあり)
2016年5月の手術後、
血圧=高110~130台、低50~70台へ、下がりました♪
空腹時血糖値も70~90台と安定するようになりました♪
☆現在のお薬
1日1回 ウルティブロ、タケルダ、ニフェジピン、クロピドグレル(プラビックス)
1日2回 パルミコート200、イコサペント酸エチル粒状カプセル900mg、
1日3回 セルベックスまたはムコスタ、ムコダイン、シナール、ラックビー
その他うがい薬、たまに何かの病状によってロキソニン。
めったに使いませんがプリンペラン、メリスロン、ジェニドール、など。
※2016年4月1日より、エンピナースの服用を実験的に中止してみています。
サルタノールとクレストールとコバシルは6月、完全に使用中止しました。
10月から「アストーマ」という咳止め薬を追加し、経過観察しています。
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