まずは病気になった時系列を、ざっくり書いてみます。

ちょっと今回重い話。。。これからは違う感じでべーっだ!


episodeゼロ 

 夫と二人暮らし。DINKS。

 あまり悩みもなく、夫婦それぞれ遊んだり、

 土日は二人で出かけたり

          

 2009年2月頃から体調不良(息切れとか)で3月病院へ行く。

 即入院。

 拡張型心筋症と診断される。

 1ヶ月入院後、月1の通院で投薬治療。


 拡張型心筋症とは、

 心臓の筋肉が伸び、心臓が大きくなる病気。

 その結果、心臓の収縮が弱くなり血液をうまく送り出せなくる。。。

 風船が伸びて収縮がなくなるように。

 完治不可、原因不明、難病指定。

 薬で進行を遅らせる、心臓の負担にならないよう食・動作・水制限。

           

      現在完治には心臓移植しかありません。


episode1

 同年6月。倒れる。心肺停止。

 救急搬送され蘇生。

 救命の為翌日補助人工心臓をつける手術。

       

  補助人工心臓とは

 小型冷蔵庫くらいの機械を使い、管で繋いであるソフトボールくらいのポンプを動かし、

 そのポンプをお腹の外から心臓と管で繋いで、心臓の血液循環を補う治療用装置です。

  病室からは出ることはできない。

  http://www.ncvc.go.jp/cvdinfo/treatment/vas.html#-vas

         

      自由・自己の崩壊。辛い。

episode2

 同年10月。大学病院へ転院。

 再生治療を目指す。と同時に移植を待つ。

     

   再生治療とは

  私の場合は自分の太ももの筋肉を取り出し、心臓に貼り付けて心筋を回復させる方法。

        

    移植を待つだけではなく、自分の力で機械を外れるようになるかもと、

 少し希望を持つ。

    


episode3

  2010年1月。再生断念。

 同年3月。埋め込み(植込み)型補助人工心臓へ交換手術。


  植込み型人工心臓とは

 これまでの機械と違い、小型化されポータブル、

 外出ができるようになる。

 http://www.terumo.co.jp/press/2007/020.html

       

     肩から掛けて持つ本体は3㎏、常に持っていなければならない。


episode4

 同年6月退院


episode5

 新しい人生(移植を受けて。。。未来の話)



概略。

正直いろいろキツかったしょぼん

意識がしっかりして気づいたら、体も心も傷だらけ。

助けてもらわないと何もできない、無力な自分がいた。

機械をつけて生きていること、不自由な体。

今まで普通だった事、健康・仕事・家・車が砂のようになくなった。


こういう話は前書きにして、

これからは今感じていることや、そのepisodeごとに感じたこと、気づいたこと書いていきたい。


私の周りの人には近況報告的に、

できればみなさんに読んでもらいたい。

同じ病気で闘病中の方は”ふ~ん”と思ってくれれば、

その方の周りの方には”そうか”と参考になることがあれば。。。

心臓病・移植に関わっていらっしゃる医療関係の方、厚労省の方(ムリか)、

”患者さんの気持ち”を少しでもわかってもらえたら。。。