強皮症発病した頃は
カルテにMCTDシェーグレン
と、書かれていた
日光過敏で、関節痛
はじめはSLE
全身性エリテマトーデス疑い
半年程で、まともに歩けなくなった
洗濯物を干すのに3~4時間かかった
ブログ仲間さんに間欠性跛行だと
教えてもらった!
近くの血管外科も調べて下さり
そこへ行ってみた
2本中1本通ってるから大丈夫
と、触診で言われたが
後に大学病院の血管外科で
脚の大きな血管は、3本あり
1本でも悪いと大変な状態だと知る
真菌を移された踵は潰瘍化し
骨が見え、500円玉より大きくなる
反対の足の親指は
巻爪の処置を整形で
血流薬を止めずにしたことから
出血が止まらず
強く包帯を巻いたことで壊死し
たまにあるんだよな!
と、医師に言われショック
右足の踵は潰瘍が
どんどん大きくなってきてて
カテーテル通るところもなく
1本真っ直ぐな血管があることから
バイパスオペをして
潰瘍が埋まり、良くなった
序に壊死の細胞と骨も削る
下肢の血流良くする為に
交感神経ブロック注射を
麻酔科オペ室にて
数回行う
痛みのスイッチは
入ったり、切れたりした
子供の頃から
線維筋痛症なのだ
その後、主治医からは
強皮症は良くなることはなく
徐々に悪くなるだろうと言われていた
その言葉通り、胃炎胃潰瘍
十二指腸潰瘍
常に出血による貧血と戦いになる
胃は、膨れると滲む出血が起こる
当然ながら、真っ黒い血便
五年前、肺高血圧症発病
肺高血圧症は肺動脈性
肺静脈閉塞症両方で
特定疾患が追加された
同時期に間もなく
原発性胆汁性肝変発病
特定疾患3つ目だが
もう要らないよね
言われた
薬によるものだろうと
その頃は肝硬変を言ってた
今は胆汁性肝硬変だから
仕方ないねと言われてます
肝臓も脾臓も腸も肥大し
肝臓は部分的に萎縮が
始まってると数年前に聞いた
それも検査から半年後に
胃から出血多くても失血死する
肝硬変悪化すれば肝不全で死ぬ
肺高血圧症悪化すれば心不全で死ぬ
いずれ心不全で死ぬことを
覚悟するよう発病時に言ってたが
どれで亡くなるか
分かったもんじゃない
内蔵肥大して妊婦みたいだ
それが今の状態
腸も、小腸すら吸収が悪くて
水便である
犠牲腸閉塞
腸閉塞をいつ起こしても
不思議じゃないのだとか