５周年

(その後検査入院をして特発性と確定されたのは翌年の1月でした。また、2018年に遺伝子検査をして遺伝性だと判明しました。)

内科医に肺高血圧症という名前も聞いたことない病名を告げられ···。

この病気は妊娠出産はできない。寿命も普通の人より短い。

と言われて、模型を使って病気の説明をされても

あれ？病気だったの？ん？どういうこと？

という思いでうわの空。全然よく分かっていなくて···

とりあえず病院の駐車場から夫と職場に電話しました。

職場の所長先生から仕事を明日から休むように言われました。

この日は仕事が休みで、病院が終わったあとに友達と会う約束をしていて、予定通り友達と会いました。

でも帰宅後、この病気のことを調べていた夫の表情を見て大変な病気になったんだなというのを察しました。

結婚して数年経ち、そろそろ子どもがほしいと考えていた頃だったので夫に泣きついたことを覚えています。

正直、年賀状やSNSで子ども関係のもの見るのが辛かったり、子どもがいる同病の人のブログを読んで、子どもがいるだけマシじゃんなんて思った時期もありました。

でもこの病気を持ちながら子育てするのがどんなに大変なことか！子どもがいらっしゃる方は私達とはまた違う悩みがあるんですよね。

みんなこの病気になりたくてなった訳じゃない。人は人、私は私。人それぞれ環境は違うと思えるようになり、人と比べるようなことをやめてからは子育てされてる方のブログをみて、子育てされてるのすごいなぁと思いながら読んでいます。(本当に申し訳ありませんでした)

子どもは欲しかったけれども夫婦2人の生活も楽しいのでこれはこれで悪くはないのかなと今では思えるようになりました。

この病気に関してネットで肺高血圧症と調べると余命が無治療で1.5～3年とか書いてあるものも見ました。

2015年の初め頃からだんだんと症状が酷くなっていたのでもうすでに無治療で約1年経ってしまった。私もうすぐ死ぬんだな···

って思いました。

でもどうせ人はいつかは死ぬし、たとえ短い人生でも好きなことをして後悔のない人生にしよう。自分で楽しかったと思えれる人生ならそれでいいでもいいや思うようになり数日で開き直りました(開き直ったのか受け入れたのか、はたまた諦めたのかはよくわからないけれど)

今でも時々、何歳まで生きられるのだろう···と思うことはありますが···

世間で安定と言われている公務員の保育士を辞め、時に社会との壁を感じたり、自分の存在価値ってなんなのか考えるようになったりもしましました。

でも仕事は保育士以外にもたくさんあるし、いつか働くときが来た時のために自分のスキルを上げておこうと思い、整理収納、保育関係、医療事務、パソコン関係などの資格を取りました。

収入は減りましたが、その分お金の大切さにも気づけて無駄遣いも減りました。

また、この5年の間で病気になったからこそできたことや新たな出会いもありました。

2016年と2017年はとにかく悔いの残らないようにと夫の了承を得て平日にもライブや旅行に行きまくりました。

好きなアーティスト達のテレビの観覧に行き、そこで新たな仲間ができました。

この遊んで充実した2年があったからこそ、東京の専門医のところへ通う覚悟ができました。

2018年は東京の大学病院へ通い始め、外出時の酸素吸入とウプトラビの服用を開始しました。

台湾旅行で見たことのあるような漢字の並びに心ときめき、中国語講座に通いました。

また、お声をかけていただき、公〇式で2年ほど働くことができました。

2020年の今年はコロナウイルスの影響でさらに家にいる時間が長くなり、活字嫌いだったのに本を読むようになったり、ウクレレを弾くようになったりしました。

この他にも5年の間に朝活でパワーポイントを使ってヘルプマークや黒部ダムへ行ったことを話したこともありました。

同級生と集まったり、担任していた子ども達や同僚と再会したり。

全国の肺高血圧症患者の方と知り合えたり、こうしてアメブロで皆さんと繋がれたり。

バーッとこの5年間のことを思いつき次第書いたのでちゃんとした文章になっていなくてすみません。

振り返ってみると意外といろんな事してきたんだなぁ。

この5年間は本当に充実していました。

あっという間で······はなかったな笑

病気になっても病人にはなるな

前の主治医に言われたこの言葉を胸にこれからもいろんな心の葛藤が出てくるとは思いますが、できないことではなくてできることを考えてなるべく前向きに楽しく過ごしていければと思っています。

今後も6···8···10···15···20···〇周年の投稿ができますように！

よろしけばこれからもお付き合いいだけると嬉しいです。よろしくお願いいたします😌