闘病日記 呼吸器障害になりブログを始める | #骨髄移植 #閉塞性細気管支炎 #気管切開 #肺移植 その後の生活

#骨髄移植 #閉塞性細気管支炎 #気管切開 #肺移植 その後の生活

急性リンパ白血病で骨髄移植後
閉塞性細気管支炎 気管切開 肺移植。
肺移植後、PTLD【リンパ腫】を発症。
尿管結石
診療放射線技師。
日々の生活や、診察結果等を書いてます。
ブログ歴10年、ほぼ毎日更新中。
移植後の生活をいろいろシェアしたいです。

実は僕は病気を患っています。

昨年11月に緊急入院し、死の淵をさまよい、奇跡的に一命をとりとめたのですが、

呼吸器障害という重い障害を抱えてしまいました。

これから闘病日記を書いていきます。

これをきっかけに病気で苦しんでいる人たちの集いなんかを開けたらいいと思ってます。

病人には病人しか分からないものばかりです。

病気になってしまうと、もうなるようにしかなりません。

いつ生涯がおわるのかもわかりません。 いつ寝たきりになるのかもわかりません。

ちなみに自分の病気は、白血病の移植後におきる、拒絶反応における閉塞性肺炎というものです。

呼吸器不全となり、体も痩せ、在宅酸素に頼る生活となってしまいました。

外出するのにも酸素ボンベ持参であり、とても苦痛です。

少し動いただけで息切れがし、長く歩くことができません。

身の回りのことはできるんですが、階段の昇降すら困難になってしまいました。

リハビリに詳しい方いらしたら、リハビリについてアドバイスいただけないでしょうか。

なかなか現実を受け止めることができずつらいです。