久し振りにブログ更新です。

今日は、今までの検査を整理したいと思います。

私の検査は、母が肺にある動脈静脈シャントの閉塞治療を行うための入院に、付き添った日から始まりました。

その日は、母の付き添いだったので、医師に呼ばれても母の治療の説明と思っていたら．．．

「この病気は遺伝性ですので、直ぐに検査しましょう．．．」と言われ、訳がわからないまま検査をすることになりました。

①問診

②血液採取

③尿採取

④胸のレントゲン

⑤心電

⑥血管造影剤を用いた胸部のＣＴ

やっと検査が終了し、その日の主目的である、母の治療につての説明を聞いて、気が付いたら既に１９時近くでした。

結局、９：００～１９：００の１０時間昼食もとれず病院に、缶詰状態でした。

後日その結果で、オスラー病と診断（確診）され、頭部の検査をすることになりました。

⑦頭部のＭＲＩ検査

肺と脳に、血管の異常は認められなかったが、新たな病気が見つかりました。

「髄膜腫の疑いがあるので、脳神経外科での診察が必要です」と言われ．．．

それと、「消化器系の血管の検査もするように」と言われ．．．

今後は下記の検査が決まっています。

⑧胃カメラ

⑨造影剤を用いた腹部のＣＴ

⑩造影剤を用いた頭部のＭＲＩ

以上の検査が一か所で済めば楽なんですが、肺は呼吸器、脳は脳神経外科、腹部は消化器の専門の医師に診てもらわなければならず、個々に病院が違います。

取りあえず、今は三の科（三の病院）での定期検査は決まりです。

この先どれだけ増えるのか．．．

この病は、全身の血管のどこに発症するかわからないのですから、しかたがないとあきらめています。

それと、この病を総合的に治療する（できる）医療機関がなく、発症部位の科毎に治療を受けるしかないのですが、医療関係者の間でも十分に理解されておらず、発症部位の科に受診しても適確な治療が望めない場合があります。

現に、私は貧血で診察を受けている病院の医師に、貧血の原因はこの病であることを伝えたら、医師は病名すら知りませんでした。

これが、遺伝性出血性毛細血管拡張症(Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia)、オスラー病、ＨＨＴの現状です。

今私は、この病の辛さより、この病の情報が得られないことにイライラしています。