体力と気力いまだ回復せず... | HHT

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遺伝性出血性毛細血管拡張症
オスラー病
Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia

今年に入って初めての更新です。


ネガティブな話題ですが、お付き合いください。


生まれて始めての手術が、脳(頭)って...と、嘆きながら昨年の暮れ、髄膜腫の摘出手術を受けました。


手術は成功で腫瘍も良性でした。

ただ患部が後頭部だたので、手術中はうつ伏せの姿勢でしたから、心臓マッサージが直ぐにできない状態でした。

ですから、手術中に大量出血して心臓が停止しそうになったときは、危なかったようです。


無事生還して、予後も順調...???


医療、治療からみたら、すこぶる順調のようです。


しかし、手術の前と後では、肉体面と精神面に変化がでています。


手術前では、持病のオスラー病の症状(貧血、倦怠感、臓器からの出血...)は、体力があったので、さほど気にならなかったのですが、今は、全身の怠さが慢性化して、著しい倦怠感に襲われています。


精神面でも、手術前は仕事にも私生活も気力があったのですが、今は気力が全くありません。


精神面については、手術とは直接関係ないのですが、会社に復帰して十分に体力が回復していない状態の時に、会社側の扱いが、あまりにも配慮がなかったことが起因しています...


職場で配慮がないまま復帰し、他人に迷惑をかけたくないから、結局無理をして、いまだに体力が回復しないままです。


家庭においても、病気がわかり、検査、治療、手術で落ち込んでいるときに、妻の「治療費は、家計は...どうするの?」との一言で、気力を失いました。

私の身体を気遣う言葉の前に、お金のことですか...と、思いました。


私の年齢から考えて、手術前のような体力と気力が回復することは、望めないでしょう。

それどころか、急速に衰えて行く気がします。

いや、気がしますでなく、今の日常生活で実感しています。


でも、あまり知られていない、難病(難治病)のオスラー病とわかってから、生き続けて自分の存在を知らしめることが、私の役目だと思うようになりました。


発生学的(生物学的)に見れば、長生きの望めない種であるのですから...

科学の進歩によって、この種が長く生きできる可能性を掴むために、私が存在するのだと考えるようになりました。


自分が、この先、生きるのは、子達が健やかに長く生きられるためなのだと、思っています。


かなり、ネガティブな話題でしたが、最後までお付き合いしてくださって、ありがとうございます。