☆元気です☆ | ☆フルーツバスケット☆原発性硬化性胆管炎&潰瘍性大腸炎&自己免疫性肝炎

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わたしの日常を書いてます。
PSCとUCです。
PSCとは原発性硬化性胆管炎
UCとは潰瘍性大腸炎

最近、自己免疫性肝炎もオーバーラップと言われつつあります。

情報交換できる方はぜひしましょう♡


毎日、リハビリ→娘へ手紙作り→
折り紙のおもちゃ作り→シャワー→
コンビニのWiFiでドラマDLという感じの生活してます。

速度制限かかってた。笑

なんとも、胆管炎起きずに
熱も出ずに元気なんですけど。笑

安静なのと食事がヘルシーだからかなー。

でも、昨日はちょっと1日ダルかったかな。
リツキサン入れて1週間以上経ったので
だんだんダルくなってくるんだとか、、

日曜から手術前に娘に会っとこうと
娘が県外のこの病院へ来る予定だったけど
娘、絶賛高熱中。
来れるか謎です。
インフルじゃなかったんだけどねぇ、、、

手術後は管だらけだから
会わせても怖がるんやないかって言ってるので
今がチャンスなんだけどなー、、

季節的に娘、毎週体調崩してる(´・_・`)

28日に手術説明があり
私と旦那、私の父と旦那の父と母が
話を聞きました。
ドナーは4時間で手術が終わり
自己輸血を取っておくけど、
それも必要ないくらい出血しないと思いますって。
術後は無理しないで安静に。
食事は食べ過ぎない。
食べすぎると切り口の肝臓部分と
胃が近いから胃が膨らんで当たると痛いんだとか。
術後は順調なら1週間で退院だとか。

レシピエントの私は
10~12時間の手術。
必ず、輸血が必要なくらいの出血をするので
輸血は行いますと。
自己輸血は使えない。
今、血を取れる健康状態ではないのでって。
術後はいろんな管がついてて
その管が外から中に繋がってるからこそ
感染症が起こる。
だから、なるべく早く管をどんどん取っていけたほうが
感染症のリスクも下がる。
ということは生存率も上がる。

呼吸をすること
食事を取れること
座れること
歩けること
頑張ってくださいって。

術後、順調なら1ヶ月で退院って。


生存率の話もされて
術後で89%
1年で76%
5年で68%?くらいやったかな?

って言われて

先生に気になって聞いてみた。

どんどん下がってくる生存率は
なんでなん?
5年までしか言ってなかったけど
10年後とかには50%とか切ってたら
半分くらいの人が死ぬのはなんでなん?
肝臓に期限でもあるん?
って。

そしたら、
移植する人の年齢が高齢やったりする場合、
70で移植した人は10年後には80で
寿命的な感じで亡くなるから
そういうのも含まれて
生存率は下がっていくって。

だから、
私がガンとかpscの再発とか
感染症とか全部なんともなかったら
ちゃんと何年でも生きていける。
20年後とかも生きてますよって。

良かったー。
移植しても10年で死んでたら
娘はまだ中学生やしっち思ったら
恐ろしかったー。
せめて、大人になるところまでは
生きて見ていたいなぁ。

とりあえずは手術を乗り切らんといけんです。
来週の月曜から
血漿交換でさらに抗体を抜かれて
だるくなる模様。
でも、体力つけていかなきゃ。