ぽーちゃんが入院して色々な事がバタバタと決まり、それぞれの生活が始まりました。



あっちょくんはママちゃん実家で
昼間はばぁと、夜はママちゃん両親と過ごす生活へ。ママちゃん弟1号2号と妹も協力してあっちょくんの面倒を見てくれていたと思います。
普段ほとんどメールしない弟1号2号からメールがきて…
『あっちょのことは心配するな』
『自分の体大事にしろ』

って。妹にはメールでつらつら弱音はいたり、逆に
『しっかりせい!』と背中押してもらったり…
あっちょくんの生活だけでなく、精神的にもかなり助けられました。




パパちゃんは仕事のため自宅へ。
金曜日仕事が終わったらその足で隣県の病院へ駆けつけてくれました。
私は毎日、ぽーちゃんの様子や主治医から言われた事をメールや電話でパパちゃんに伝えます。

パパちゃん、歯がゆかっただろうな。
泣き言言わず涙も見せないパパちゃん。ホントにありがたかった。パパちゃんに泣かれたらきっと私はどうにかなっていたと思う…



そしてわたし。


朝九時過ぎにはICUのぽーちゃんの面会。


主治医や看護士さんから昨夜の様子を聞いたり今後の治療について話を聞く。

担当の看護士さんと午後からの打ち合わせをして(シャンプーや体拭き、足湯など出来ることは私がしてやりたくて)一旦退室。
ICUなので長時間はいられない。

退室したら病院のコンビニで一番安いお弁当を買い昼食。食べたくなくても私が倒れるわけにはいかず無理矢理押し込む。
午後中聞いたことをノートにまとめてパパちゃんやママちゃん両親やパパちゃん両親に状態をメールで知らせる。


そして午後からの面会に行き看護士さんと一緒にぽーちゃんのお世話をして1日の面会が終了。



主治医からはいつまでICUにいるかわからないと言われホントに不安でした。
いつまでも呼吸器をつけてるわけにはいかないようで起こすタイミングが難しいと…起こすにはまず全身状態がよくならないと…

相変わらず心臓は揺れている状態。焦りは禁物でも、目の前にいるぽーちゃんを見てるとメソメソしてくる。



そして主治医から
障害者手帳
小児慢性特定疾患について説明があると言われたのです