患者会を縮小し、会員を約半分まで削減しました。
急なことで、ご迷惑をおかけしています。
今後は、奈良県人をメインとした小規模な患者会として、存続して行きたいです。
人数が増えたこと、私個人の体調の悪さや、副管理人の出産等により、
トラブルに対処しきれなくなりました。
ただ、患者会代表のハブ的な情報の中継地点としての役割は果たして行きます。
よろしく、ご理解お願いします。
現在、問題を抱えていて、患者会で知恵を絞り出して考えている患者さんには、問題が解決するまで、会に残って頂きます。
また、そういう患者さんに、（思い付きではなく）専門的なアドバイスができる方も残しています。
県外のROM患者さんは、ばっさり削除させて頂きました。
また、新しく入った患者に自分の経験を伝えたい、自分はもう情報は必要ないという雰囲気の患者さんにも、削除させて頂きました。
是非、他の患者会で、経験を伝えて下さい。
近頃、患者の集まりで思うことは、「誰にでも見れる所にまとめておいて下さい」と言う人が増えました。
私は、無償で人に助けられたことは殆どありません。
情報の９９％まで有償で集めています。
情報収集に対する投資は年額、数十万円になります。
「教えて下さい」もお礼も言わず、そういった知識を得たい。
匿名で情報を得たいという患者さんが増えました。
こちらが困っている時は、無視する患者さん、困った時だけ大騒ぎして来る患者さん、患者会運営が非常にストレスフルになって来たのもあります。
一部会のみ参加という患者さんは、キャパシティに余裕のある部会のみ、県外の患者さんも残って頂いております。
それは、気管支喘息のように、命に関わる合併症があったり、他の患者会では情報が得にくい電磁波過敏症部会は、かなり例外を認めています。
他の患者会でも、充分に対応して頂ける事例に関しては、県外の方は、今回、かなり退会にして申し訳なく思います。