友人のブログに、障がいのある子どもの兄弟の幸せについて考える記事がエントリーされた
笑顔咲く♪休憩促進委員会☆2

私は障がい者の相談支援窓口に勤めているが、親が死亡したり要介護状態になった時に、残された障がいのある家族をどうするか、という相談はやはり時々持ち込まれる。

現在少なくとも私の勤務地の自治体では、入所施設は空きがなく、よほどの緊急性がなければ自宅にヘルパーなどの見守りを兼ねたサービスをいれ、デイサービス、ショートステイと使えるサービスを最大限に使用して在宅で支援している。
この場合の緊急性とは、生命の維持が難しいとか、他人に被害が出るとか、かなり危険な状態をさす。

これらのケースは、親の支援の過程でケアマネや民生委員などが発見し相談として持ち込まれるケースが多い。
つまり、もし、親が支援を受けていなければ発見されていない、ということだ。
兄弟が同居していない場合も多く、兄弟は親のことがあってはじめて兄弟の今後の生活についての課題をつきつけられることになる。
障害のある兄弟が、それまでサービスを受けていた場合、サービスの依頼者が倒れた親だったりすると、その契約についてもいろいろ関わらねばならなくなってくるのは事実である。

ただし、だからといって、親亡き後、全てを兄弟が面倒見なければいけないかというとそれもまたちょっと違うと私は感じている。

私の職場のような相談支援窓口と繋がっていたら、遠方に住みつつもなんとか兄弟のサポートもできるようになってきているからだ。

障がいのある子の兄弟のためにできることがいくつかあると思うので、今現在思いつくことを書いておくこととする。

◆何らかの形で福祉のサービスと繋がっておく。
○あまり必要がないなと思っても、サービスの給付は受けておき、できれば少しづつでも定期的に利用する。本人にも事業者にも慣れて、お互いを知っておいてもらうこと。

○作業所や福祉施設などもできる限り利用する。

○民生委員や町内会の人たちに周知しておく

→これらのことは、万が一何かが起こったときに、なるべく早い時期にそれを察知してもらい、しかるべき施設や窓口につないでもらうことを目的としている。

◆兄弟には、困ったときはどこに相談したらよいかあらかじめ伝えておく。

○定期的に利用している施設や窓口の連絡先、担当者

○親の会など横のつながりで、相談できる人や窓口

→福祉のサービスを利用するときには、様々な状況説明をしなければならないが、兄弟が離れてすんでいる場合は、それらを把握しずらく、サービス利用までに時間がかかったり、何が必要かわからなかったりする。そもそもどんなサービスがあるのか、仕組みなども大変わかりづらい。
定期的に利用している施設や窓口があれば、そこに兄弟が連絡をとりさえすれば、あとはさほど大変なこともなく生活ができると思われる。


◆親が元気なうちに、なるべく自立できるように準備をしておく。


○一番いいのは、できれば親が元気なうちに、グループホームやケアホームでの生活を始めるられるとよい。

○洗濯や調理・掃除はできるに越したことはないが、ヘルパーにも依頼できる。しかし、毎日入ることはなかなか難しいので、コンビニエンスストアなどで買い物ができるか、レトルト食品、冷凍食品の調理ができるとよい。

○自宅で、一人で風呂に入れるか、自宅以外の風呂に自分で入れるとよい(風呂の件は意外と問題になり、かつ、解決が難しい)知的障害があると、火の扱いが難しいので・・・オール電化になっているといいかもしれないし、誰かと一緒に銭湯などを利用できればそれでもよい。
自宅以外の風呂に入れない、というのは大変に困る。

○できれば毎日利用できる福祉施設等に自力でいけるとよい。親が送迎していると突然送迎の問題にぶち当たる。もしくは、日ごろからボランティアやヘルパーなどを利用する。

○できれば、ご近所に困ったことがあったら相談できる人、ちょっとお手伝いしてくれる人を何人か作っておくとよい。ごみ出しなど、小さいことで意外とできないと困ることが多くある。ちょっとした声かけやお手伝いがあればできるようになっていると、生活がよりしやすいと思われる。

→とにかく、親が元気なうちに自分がいなくなってもすぐにこまらないような対策をたて、それに慣れておく。親がいなくなるという環境の変化だけでも辛いのに、そこに新しいことをいくつも始めるのは大変なストレスである。

◆きょうだい支援
○障がいを持つ本人への支援、親への支援は比較的ひろがってきたものの、きょうだい支援についてはまだまだというのが現状。
このあたりは今後ひろめていく必要があると思われる。
きょうだいにとって、気兼ねなく相談したり愚痴を言えたりする仲間は必要。

参考↓きょうだい支援
きょうだい支援を広める会

しぶたねのたね


・・・と長く書いたけれども、親は
子どもは必ず大きくなり、自分はいつか必ずこの子よりも早く死んでいくということをいつも頭の隅に置いておく必要があり、それに早めに対応していくことが、ひいては兄弟に必要以上の負担をかけないことに繋がってくると、私は今の時点では思っている。