胆道閉鎖症は、早期発見が難しい小児疾患です。症状の一つである「便の色」についても、今までは医療者と親の間で「基準となる色」がなく、「うんちは白いですか？」という曖昧な問診などで、見落としされることもありました。そのため、2012年度から、全国の母子手帳に「便色カード」が収載され、医療者や親の間で「基準となる色」ができました。しかし、便色カードが上手く活用されていないため、今でもやはり見落としや、発見の時期が遅いケースもあります。また、「色が付いている」ので大丈夫という古い知識も、まだまだ医療現場には根強く、こうした古い知識で見過ごされてしまった例もありました。

　ブログ主のお子さんの場合は、医療者が古い知識のまま、便色カードというツールも上手に活用しなかったため、何度か早期に発見するチャンスはあったものの、見過ごされてしまいました。ブログ主は、この状況に対し、病院側にお手紙を出しました。そして、病院側は、ブログ主の訴えに対し、真摯に対応してくださり、現場の改善をいたしました。

　胆道閉鎖症は確かに医療者でも発見が難しい病気です。だからこそ、便色カードのようなツールをもっと活用することで、少しでも気づく機会を増やすことが大切です。発見が遅くなったことで、「医療側と患者側の信頼関係」が揺らぐことがあります。しかし、こうして患者側から働きかけ、そして医療側もまた真摯に応えれば、揺らいだ信頼関係を取り戻すことは可能だと思います。胆道閉鎖症は、自己肝の生存でも、移植しての生存でも、「病院や医療者とのつきあい」は一生です。「医療側と患者側の信頼関係」もまた大切です。
　【さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症】、ぜひご覧ください。

【さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症】