お久しぶりです。今月に入り初旬は体調もまぁまぁで、イオン越谷レイクタウンに行ったり・10日の循環器内科外来の後に父の会社の新宿高島屋で行われていた北海道物産展に同病の友達と行き、試食沢山して納豆昆布など購入して、友達と別れて帰宅。10日この日にインフルエンザ予防接種しました。13日から一泊二日で母が泊まりがけの用事で不在でしたが、午後から父とイオン与野へ散歩＆ドライブに行き、お昼は大戸屋の鶏と野菜の黒酢あん定食を完食できたんですが…。帰宅後、夕方から咳が出始めて…夕食から食欲がなくなり、面倒で家では滅多にやらない酸素吸入をし、横になりました。若干父がその様子を見て驚いて、同じ部屋で一緒に寝ることに。父はスースー寝て、私はベッドを起こしても寝られない、動悸から頻脈になり、本当はマスク型がよかったけど、どこにあるからわからない…。深夜1時半…限界て、「お父さん助けて」…。慶応の救急に連絡してから、救急車要請。一時間少し掛かり、到着したのは深夜3時前。今回も私一人しか患者さんいなかった。動脈から採血・レントゲン・心電図・酸素モニター、判断が出て①咳止め
を飲んで様子を見る・②なにもしないで様子を見る…と言われ、咳止めを選択しました。名前教えてくれたらよかったんだけど、飲んで…様子がわからない父は頻繁に見に来るし、それから熱が38℃3分に上がり…頭が割れるくらい痛いしでアイスノンもらい、微量の吐血か喀血するし…。ナースコールすると朝6時まで様子見て、先生が判断をすると聞いて…（早く聞きたかった(汗)。時間はあっというまで寝むれず過ごし、はっきりしないことにイライラする父…。朝6時過ぎに先生が来て、熱が上がってきたからインフルエンザ検査追加でして、結果待って陰性。入院の話も出ましたが、個室しかない…ずっと無差額開かないと思います…。咳止め効いてないみたいだからやめて杭生物質を出します…はっきり言っちゃったけど、私は断った、杭生物質は胃が痛くなるのがわかっているから…それに薬一日22錠で落ち着いてたから。でも、飲んだ方が良いと言われてもらって7時半にタクシーに乗り8時半に帰宅。その直後、急遽母が帰ってきてくれたので安心し、父は大事な仕事があり会社へ行き、だからイライラしてたんだ
ってわかった。一時的に「わがまま言わないの」とか「ホテルじゃないんだから」と言われて…ムッとして悲しかったけど(;^_^A。今回の原因は不明。兄が風邪引いてたらしいけど接触しなかったし、父は変な咳してるけど喘息だからか。のども赤くないから風邪じゃないと言われて、インフルエンザでもない。そこで疑い①リウマチ内科を勧められた。膠原病を疑ってるのかも。
疑い②増量した薬による間質性肺炎か？。ウルソっていう肝臓の薬が増量してから空咳が少し出てはいた。
13日外出時、マスクしてたし。その後、熱が下がりだるさも軽くなり、回復傾向に一時的になりましたが…。
17日、消化器内科外来と眼科診察+視野検査でまた病院へ。車だけどお父さんごめんね…。お母さんごめんね…。
また採血アリ。ウルソの事相談してくださいって言われたけど、「ハッキリ言いますが、やめても続けても良くなる訳でもないし、悪くならないかわからない」と言われて…これは咳についてなのか、肝臓についてなのかわからなかった。
結局、現在継続してます。主治医は現在200を600まで増やしたいっていってるし、9月まで飲んでた一日100は少ないって…准助教授の今の主治医は、他の先生から聞いたけど、かなりの専門医で小児科の循環器の先生と会った先月、「あの先生なら間違いない」って言ってたから、そうなんだと思った…有り難いです。その小児科でもホルモンで内分泌診てもらうかもしれないので、連絡待ち。

埼玉県内、自宅から30分圏内で救急病院＆掛かり付け見付けないとなぁ。
杭生物質の薬 朝二錠がやっと16日に終わり、やっぱり胃にきて…キリキリ～(T.T)、ジェニナックって名前。ジェネリック？…。

18日夕方呼吸が苦しく・動悸に微量の喀血か吐血か微妙で、家族不在だった為、川越の埼玉医大総合医療センターへ救急車搬送されたんですが、原因不明で母と帰宅。

19日、腹部の激痛で二度戻してしまい、胸痛に頻脈で二時間我慢し、無理…両親不在、兄が仕事から帰宅しましたが、病気の事は知らない。自分で救急車要請し、救急車到着後 都内から母が帰宅し同乗したんで埼玉医大ダメ、慶應は満床と、遠くから来ても意味はないとダメ、近くの二次病院も難病が分からないからダメ、もう一度埼玉医大に聞いてやっと受け入れ可能で行ったんですが、検査はしたものの出来る事がない。痛み止めなど出せない・薬で不整脈を起こしてしまうからと、タクシーで20時に帰宅しました。
私の難病 肺高血圧症…一番近い埼玉医大総合医療センターで診ているか聞いてみたら診たことがないと言われて、日高市の埼玉医大国際医療センターなら肺高血圧症を診てると聞き、埼玉県内に掛かり付けを循環器と消化器内科で探してたんですが、日高は遠いらしい…ふじみ野市在住では。消化器内科から紹介状はめらいあるけど、親が忙しくてなかなか。
で、深夜0時半、その前から吐き気してたけど、明らかな吐血…。
親が今夜は寝させてくれ、落ち着いて寝てと言われて…
我慢して寝ます。寝れないけど、お腹痛いし…
もう一つの難病、特発性門脈圧亢進症で怖いのは胃食道静脈瘤破裂…。
血小板9万で減少…。止まりずらいよね…。
私は、覚悟決めています。大量吐血した場合は命の危険があることを。
だから、近所でさがしてるけど肺の難病があるとなかなか受け入れてくれない。
自治医大さいたま医療センターに、慶應の消化器内科の主治医が知り合いがいると紹介状をくれたけどまだ受診してない行ってない。肺高血圧症は知り合いの18歳の男の子が一人フローランしてるから、6月に行ったんだけど
土曜日はどこも外来受診やってない…慶應も埼玉県内も。
親はまたメンタル的とか少し言ってるけど、違う。
熱が上がったり下がったりだし。
朝になったら親が考えるみたい。
自治医大に行くかもしれない。
死にたくないもん。
ある意味、規則不順なレディースデー4日目だったので体調悪かったのかな。
その後も鮮血の吐血をし、食事は昨日からお粥に。吐き気もあり、薬も粉末二種類、どちらも消化器内科からのが飲めなくなり中止に、あと発汗。

22日に予約外で慶應へ行きました。待ってられない程痛みがあり処置室で休ませてもらうだけのつもりでしたが、採血・腹部エコー・点滴・医師二名の診察と、鼻から胃まで管を入れて出血を調べました。胃カメラしないとわからないと言われて…早くて12月21日に胃カメラ予約が入りました。
直接外来主治医の診察はなかったですが、迅速に処置や検査してくれて良かったです。胃カメラまでは薬を飲んで様子を見るしかない。今までの薬タケプロンを増やし30ミリと新しくガストロームが処方され…粉なんだよね(T.T)。15時過ぎに帰宅し。痛み止め使えないのかな…。痛いの取ってほしい…。

さすがに涙したりして痛みを耐えた時期がありました。診断はとりあえず胃炎。もう救急車もこりごりだわ。今年、合計8回お世話になりました。焼肉食べたいよ～(;^_^A。

その後、薬が効いたみたいで食欲出てきて吐き気もなくなりました。逆流性食道炎の症状はあるものの、強力な薬で良くなり、木曜日から普通食が食べれるようになりました。午後12時半から久しぶりにいつものサティの美容院に行き、ミディアムショート…じゃない？ 長めにカットしてもらいました。私はもう新しく今の美容院に変えてから常連客に。全てのスタッフさんが私が病気を持っていることを知ってくれています。担当のスタイリストさんは男性で、シャンプーなどは仲良しのカナさん。美容院に行くと癒されます。次回は、冬限定で通常価格より安いと聞き、初めてヘッドスパを予約しました。眼精疲労と肩こりに良いみたい。楽しみだなぁ。節約続けよ(;^_^A。仲良しのカナさん、結婚決定の報告を聞き、嬉しくなりました。カナさんおめでとうございます。母が来るまで、ぶらぶらしてました。久しぶりだから楽しい～って思った。ガチャガチャ見つつ諦めて、ギフトコーナーでハローキティのコラボレーションタオル見つつ諦めて、3階へ行って一人で久しぶりにプリクラ撮ったけど、一人だとシャッターチャンスに失敗して、目線が下
向きになる(;^_^A。携帯送信出来なかったし(;^_^A。友達と恋人と撮るのが一番いいなぁ。その後、ディズニーファン購入して、ファンシー雑貨のお店で四つ葉のクローバーのハンカチ105円・リラックマの巾着袋を購入して16時に帰宅。満足できたし、楽しかったぁ。もうちょっと一人の時間欲しかったな。って欲張りか(;^_^A。父は20時帰宅。兄は夜勤で、母が急遽都内へ。一人の時間が出来ました。マッタリとしてパソコンしたり。
昨日はパステルを久しぶりに描きましたが、不評だったので(;^_^A。

ほぼ復活しました。今後ともオハナをよろしくお願い致します。