午前７時
起床
(パパは５時頃から目覚めている)吸タン・オムツ替え・経管栄養(４００Kカロリー)
栄養をしながら、水羊羹・ヨーグルト各１コ
吸タン
午前９時
ヘルパーさん訪問。
着替え・清拭・ベッドから車椅子へ移乗。
午前１０時～午後１２時４５分
火・金曜日以外は、リハビリと外来診療で病院へ
午後１時～
経管栄養
午後２時
車椅子からベッドへ移乗
吸タン・オムツ替え
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休息時間 私も昼寝３０分＾＿＿＾
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午後４時
水分補給２５０～３５０ｍｌ(湿度や汗の状況を考慮)
水羊羹・プリン各１コ
吸タン
午後５時
ヘルパーさん訪問。
パジャマへ着替え・オムツ・車椅子へ移乗
午後７時
経管栄養
ガーゼに包んで飴やキャラメルを味わう
吸タン
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テレビ・ビデオを見る
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午後１０時
車椅子からベッドへ移乗
歯磨き・点眼・オムツ
午後１１時熟睡
週２回の入浴、訪問マッサージ、訪問看護婦さん、ケアマネージャー、
曜日によって、多くの人が出入りする。
私一人では１８１センチのパパを介護するのは、しんどい・・・
・・・で、出来るだけ沢山のプロに入ってもらい、５年が過ぎようとしている。
初めの１年８ヶ月は入院。
その後は在宅と入院。
本人の記憶・・・在宅前の約２年の記憶は殆ど無い。
沢山のチューブに繋がれていた事も
左目瞼しか動かなかった事も
看護婦さんを蹴った事も、
私を一晩中起こし続けた事も
記憶に無い。
そして、いま・・反抗期？
文句を言う、殴ろうとする、私の間違いを指摘する。
重度身体障害者として生きなければ成らない事を
自覚しつつあるのか？
もって行き様の無い怒り・焦りをぶつけているのか？
↑↑２年後、このことを覚えているだろうか？？
まぁ、構音障害でも、私には殆ど通じるようになった事、
体の内も外も機能停止していた最強の脳幹出血で手足が動いて、殴るしぐさが出来る事、
そういうことが出来るようになったんだから、↑↑ヨロコぼう。
それしかないな～。
体の大きな赤ん坊だと思えると、気が楽だけど・・・余計な事も言うんだな～コレが。
結婚して３１年、一蓮托生だわね。どっちが先に行くか・・それまで一緒にいこう
