初めてのクリスマス・3 | 大きな古時計。~拡張型心筋症と闘う愛娘~

大きな古時計。~拡張型心筋症と闘う愛娘~

難病:拡張型心筋症。
2年2ヶ月の闘病生活の末、命のリレーをさせて頂き退院しました。
逞しく成長する愛娘の勇姿を更新します。
沢山の方の支えにより、笑顔の素敵な子に!
とにかく明るく、人懐っこい、ちょっと可笑しな子です(笑)






旦那の胸で泣きすぎた私は
立てなくなり
待合室のイスに座って待った。




その間にもいろいろ考えた。



自分を責めた。




いつも一緒にいたのに
何で気づけなかったのか…



こうなってみて
思い当たる節は沢山ある。



足の浮腫、手足が冷たい
笑顔が減る、うつぶせを嫌がる
頭・顔に大量の汗をかく
(授乳中など)

思えばいろいろある。



ベビーカーやチャイルドシート
支えながらソファに座る など
横になる時以外
顔が青白く目つきも
いつもより鋭かったかも知れない。






抱っこ紐も辛かったかな…





かやちゃんはいっぱい
ママに苦しいのサイン、
助けてのサインを
出してくれたんだよね…



ごめんね。


ママ失格だよ。


かやちゃんは
ママのところに来たから
こうなってしまったのかな?…






ごめんね。




ママがかやちゃんになりたい。




苦しい思いを
ママがすれば良かったのに。




何で…


何で…



何でかやなの?…



まだ5ヶ月なのに…



こんなに小さいのに…










ごめんなさい。














どれくらい待っただろうか…


どれだけ泣いただろうか…





先生が待合室にいらっしゃり
説明を受けた。





今、人工呼吸器を入れたとのこと。





心臓疾患があるのは確実。


予測される病気。




3つあるが
1番疑いがあるのが


“拡張型心筋症”




心臓がポンプの役目をして
血液を送り出しているのに
収縮することができず
大きくなったまま…


娘の心臓は1.5倍にまで
大きくなっていた。




心臓がいっぱいいっぱいで
血液が十分に身体へ
送れていない。



肺にも水が貯まっている。



非常にかやは苦しい状態。




利尿剤を入れて
身体の水分量を減らして
心臓への負担を減らしてから
心臓の処置をする。



内科の処置だけで
手術などは今のところ
考えていない。





原因は先天性なのか後天性なのか…
調べてみないとわからない。





そのような説明だったと思う。








旦那と私の頭の中は
処理能力が低下していて
これでもかってくらい
お医者さんは簡単に
説明してくれた。











多くの書類にサインをして
先生の説明は終わった。






娘の顔を見てから
入院の準備をするために帰るか
入院の準備をして来てから
娘に会いに行くか迷ったが
面会時間が20:00までと言うこともあり
娘の顔を見てから
自宅に一度向かうことにした。








ICUに入り、目に入って来るのは
人工呼吸器をしてる娘。





小さい口に7~8㎜ほどのチューブが入り、
肌色のテーピングで右側の口元に
固定されていた。






身体には沢山の点滴や機械。






涙が止まらなかった。





かやをこんな目に合わせたのは
私だと思う。





私が些細なことでも
すぐに病院へ行けば…




自分の判断を恨んだ。



自分自身を恨んだ。



ごめんね。



かや。




ごめんね…




一番辛いのはかやだね…




ごめんね…








娘のそばを離れたくないが
離れなければならない。










入院の最低限の荷物を持ちに
一度帰宅した。





車で1時間半くらいのところに住む
妹が彼氏と一緒に
かやを心配して来てくれた。




2人とも看護学校へ通っている。




12月11日に妹の家に
遊びに行った時に
かやの足が浮腫んでいるのに
気がついたために
余計に心配してくれていた。




妹の顔を見た途端
涙が溢れてきた。




自宅に入ると
朝、自宅を出た時のまま。




急いで自宅を出たので
パジャマに着ていた服が
リビングに置きっぱなしだった。






いつもかやがリビングにいる時
寝ている布団にかやがいない。




何でいないのか
理解ができなくて…




『何でかやがいないの?…
何で…?』




旦那の胸で大泣きした。





少し泣いたら落ち着いたので
かやの下着に名前を書き
おじいちゃん(義父)に買ってもらった
大好きなぬいぐるみの
ミニーちゃんのオルゴールに
(背中にオルゴールが入っている)
名前を縫った。




数曲、曲が入っている中で
かやが大好きなのは大きな古時計。





私が名前を縫っている間に
妹がオルゴールを押した。





旦那と私は
「気分が沈むから押すなよー(笑)」
と、少し笑いながらつっこんだ。





やっと、少し冷静になれた気がした。








4人で病院に向かい
旦那と私で娘のところに
オムツや下着、おもちゃを届けたが
荷物を渡しただけで夜間なので
娘には会えなかった。











私たちがしっかりしなきゃ!!



かやは小さい身体で頑張っている。


戦っている。







食欲はないものの
昨夜、かやの足がパンパンで
明らかおかしかった為、
1時間半しか寝ていなかったので
泣き疲れて寝てしまった。











参考に…






↑12/25AM4:30のかやの足



パンパンに浮腫んでいる。



赤ちゃんって何かないと浮腫まないので
やっぱりおかしかった。










↑12/25AM8:40のかやの手


朝になって浮腫んできたので
写真を撮りました。




読んでくださっている方の
参考になればと思います。