移植に成功した女の子 | 大きな古時計。~拡張型心筋症と闘う愛娘~

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難病:拡張型心筋症。
2年2ヶ月の闘病生活の末、命のリレーをさせて頂き退院しました。
逞しく成長する愛娘の勇姿を更新します。
沢山の方の支えにより、笑顔の素敵な子に!
とにかく明るく、人懐っこい、ちょっと可笑しな子です(笑)





かやの応援ありがとうございます!!







2015.2/15(水)



ICUに入ると師長さんから
「約8年前に心臓移植した女の子が
定期入院で今、入院しているのですが
お母さんもすごい良い方なんです。
かやちゃんのことをお話ししたら
協力しますとおっしゃってくださいました。
お会いしてみませんか?」
と、声をかけていただいた。



私は
「えっ、いいんですか!?」
と、まさかなお話しをいただけて
びっくりした。



帰りにお話しさせていただくことになった。






今日から新しいお薬を使っていく。


3日間、多めの薬を使い
1~2週間少ない量での1クール。


カテ前にBNPが1700まで上がってしまった。


前日は1200。



何故、上がってしまったのか
原因が定かでない。



菌が血液検査で出た訳ではないが、
菌を退治するお薬を使ってみるとのこと。




もしかしたら、
動脈に入っている血圧計が短くて
点滴が上手く身体に行き渡らず
体内で漏れてしまったかも知れない。

一般病棟に出る時まで
股関節から入っていたのだけれど
そこが最近少し腫れている。

菌が入ってしまった可能性もある。


(一般病棟に出たのは
結構、前のことだけど…うーん…)



いろいろ考えられるけれど
出きることからやるしかない。



担当医からは
「すぐに心臓移植とは考えていないのですが
何かあった時のために、心臓移植の登録だけ
しておくのもいいと思います。
登録だけだったら、薬が効けば
心臓移植しなくてもいい訳ですし。」


確かに、保険をかける気持ちで
登録だけするのもありだと思う。



「後日、お父さんもいらっしゃる時に
きちんとお話しさせていただきたいです。」
とのことだった。





かや、今日は体調悪そうで。



看護師さんが座らせてくださって
クッションに囲まれたかや。



まるで王様みたいだよ(笑)



新しいお薬入ったから辛いかな?



あまり笑わないし、不機嫌そう。



入院した時みたいな顔。



すごい心配。



座って疲れちゃったかな?




絵本を読むと
自分でめくってくれる。


2枚めくっちゃったり、
めくったのに戻してみたり…(笑)


可愛いです!




移植した女の子とお母さんに
お話しを聞きに行くので
看護師さんが迎えに来てくださったのですが
かやが機嫌悪くて(笑)



「かやちゃん。また、明日!!」
と、柵を上げると目を合わせない。


まあ、いつものこと。


「いい子にしてるんだよ。また明日ね。」
と、一歩ベッドから離れると
「本当に行っちゃうの?」って顔。


これもいつものこと。



お話しを聞かせていただけるのと
時間のお約束もさせていただいていたので
行かなきゃ!と、ICUの真ん中までくると
「えーーーーーん(´;ω;`)」


あまり泣かないかやだけど、
ママのために泣いてくれるのね♡


寂しいんだね。


愛おしいよ。


一緒にいたいな。






約8年前に心臓移植された女の子。


ものすごいしっかりしていて
小学校高学年とは思えない!!!!!


背も大きくて大人!!!!!



小児心臓科の一番偉い先生、
かやの担当医、
看護師さん、
移植コーディネーターの方、
の7人でお話しができた。



いろいろなお話しをしていただいた。


「お母さん、何か質問はありますか?」
と、担当医に聞かれたが
何を聞いていいのやら…
いろいろ聞きたいことはあって…
と、答えると女の子のお母さんが
「もし、よろしければ連絡先教えますよ?」
と言ってくださり、連絡先を
教えてくださった。



本当にありがたい。


無知な私にとって、どんなに心強いか。


「いつでも連絡してください!!」
と、言ってくださった。



おうちに帰ってすぐに連絡。


経験した方だけが分かること。


たくさん、相談させていただきます。




女の子のお母さんにも
そのような場を提供してくださった病院にも
本当に感謝です。




かやの応援ありがとうございます。

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