何も悩んでいないフリ | 大きな古時計。~拡張型心筋症と闘う愛娘~

大きな古時計。~拡張型心筋症と闘う愛娘~

難病:拡張型心筋症。
2年2ヶ月の闘病生活の末、命のリレーをさせて頂き退院しました。
逞しく成長する愛娘の勇姿を更新します。
沢山の方の支えにより、笑顔の素敵な子に!
とにかく明るく、人懐っこい、ちょっと可笑しな子です(笑)




かやの応援ありがとうございます!!



そして、私は今…
沢山の方々に協力していただき、
かやの為に前に進もう!
と、日々葛藤しております。



協力するよ!
と言ってくださる方々に
何とお礼を言って良いやら…


本当にありがとうございます。




同じ経験されている方や
お子様が同じように辛い思いをされた方に
いろんな意見を聞くことができ、
“??”が“!!”に変わります。







2015.02/20(金)



かや様…


ちょー不機嫌(笑)



看護師さん曰わく、
「お昼寝いっぱいしてますよ!」
とのことで、すっきりした顔。



私がかやの所へ行くと
点滴の入っていない右足で
ベッドをドンドンと蹴り、
右手に持った馬のぬいぐるみ(御守り)を
ぶんぶん振り回して……(笑)



先生も「元気ですね(笑)」と。



看護師さんは
「ママが来るとかやちゃん違う!
さっきまでにこにこしてたのに。
こんなに怒るんだ!(笑)」と。



こんなに細いのに、どこからパワーが
湧き出てくるのか不思議です(笑)



ママに何か訴えたいんだね。




ステロイドは順調に3日間
点滴での多い投薬が終わった。


(※前記事の薬はステロイドでした。)



こんなに元気ってことは効いてる?








2015.02/21(土)



今日からステロイドの量が減り、
内服薬での投与になった。



効いているのかは…まだ何とも…


1~2週間は内服薬で様子を見る。



かやが楽になるならいいな。


うーん…顔色は今まででも
良い方な気がする。





大好きな絵本を読むとにこにこ。


でも、途中で飽きたのか
元気な右足で本を蹴り出した。


「そんなことする人の足は
本に挟まれちゃうぞー」
と、本に足を挟んであげると
「ダメ!!!!!」と、
元気な右手で本を開き、右足を救出。


でも、かやは蹴るのを辞めないので
何度も繰り返すうちに
このやりとりがかやは楽しくなっちゃって
かやが飽きるまでずっとやっていた。


うちの子面白い(笑)


旦那も面白い子どもだったらしいので
遺伝子を引き継いでいますね。





2015.02/22(日)



今日も落ち着いている。


先生からは
「落ち着いていますね。
今日は大きな検査はないのですが、
明日はBNPを測ろうと思っています。
まだ、薬の大きな効果は出てないですが、
心拍数が落ち着いて来ているので
もしかしたら、ステロイドの効果の
可能性もあります。」
とのことだった。



ステロイドはホルモンで
身体の中にあるものだから
大量に摂取すると、副作用があるらしい。


副作用も無く、落ち着いているのは
本当に良いことだと私も思う。



ステロイドを投与したので
アーチストを増やすかどうかは検討中。



今週はそのままで増やさない方向かな?





私がいる時、久しぶりに
かやさんはうんちをしました。


久しぶりのおむつ交換。


バルーン(おしっこの管)入ってるし、
面会も1時間だから
母親らしいこと何もしていない。


おむつ交換だけでも嬉しい。


前までべちゃべちゃうんちだったのが
少し固めのうんちになっていて、
かやのお腹が成長したから固いのか
水分が足りていないのかはわからない。



おむつ替えている時に
自分の服を引っ張って舐めていた。


まあ、いいや。と思って舐めるのを
辞めさせなかったのだが…
ボタンを止めてみて後悔。


まるでおしっこを漏らしたかのように
一部分の服がびしょびしょ(笑)



看護師さんに
「ん?何か漏れたかな?」
と、心配させてしまった。


かやっぺのよだれです(笑)



おむつ交換したから、手を洗って
かやの所へ戻ると
「あれ!?帰っちゃったかと思った!
ママ、まだ居たの!?」
と、にこにこでお出迎え。


可愛いヤツめっ♡



こんな可愛い娘の為に
いろいろやらなきゃね!!
















私たち夫婦は何も悩んでいないフリをする。



普通にみれば、何も悩みのないような夫婦。



2人でバカやって笑顔が耐えない家族。




かやがこうになってみて、
気づくことって沢山ある。



スーパーへ買い物に行って
元気なお子さんを連れて家族で買い物。


「健康そうでいいなー」と、思う。


確かに私たち夫婦は
娘の病気のことで悩むことは
健康なお子さんを持つ親御さんより多い。


「あの人は何で悩んでいるのかな?
悩みがない人はいないだろうな…」
と、思うようになった。


それに、かやのように
臓器の病気だったらパッと見元気に見えるし
アレルギーなど出なきゃわからないこともある。


子どもが何も無く育つことはないに等しい。





元気そうに見えたとしても
心の中は見えない訳だし、
悩みって人それぞれだよね。


お子さんができなくて悩まれる方も
沢山いらっしゃると思う。


かやのことで悩める私は幸せかも知れない。




かやの応援ありがとうございます。

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