有名なようで… | 大きな古時計。~拡張型心筋症と闘う愛娘~

大きな古時計。~拡張型心筋症と闘う愛娘~

難病:拡張型心筋症。
2年2ヶ月の闘病生活の末、命のリレーをさせて頂き退院しました。
逞しく成長する愛娘の勇姿を更新します。
沢山の方の支えにより、笑顔の素敵な子に!
とにかく明るく、人懐っこい、ちょっと可笑しな子です(笑)




かやの応援ありがとうございます!!



少しだけ…お話しさせていただくと
無事に転院することができ、
小児の補助人工心臓(ベルリンハート)を
装着することができました。


まだ日本では治験です。


治験8人目です。


沢山の方のおかげで
娘は助けていただきました。



アメンバーの方には
詳しくお伝えするつもりでおります。





こちらを読んでくださる方の中にも
私の言葉で誤解をさせてしまっている方や
どこから情報が漏れたのか分からないですが
いろんな情報が飛び交っているようです。



かやは初めにセカンドオピニオンした病院に
見捨てられたと思われている方が
多いようなのですが…
それはやむを得ない状態でもありました。


ベッドの空きがなかったんです。


もっと問題なのが
ベルリンハートが無かったんです。


ベルリンハートが無かったら
ベッドが空いていても
もしもの時…何もできない。


それが解っていたので
私たち家族も何も言わずに帰って来ました。


(まあ、次の手を一緒に
もっと考えて欲しかったなという思いは
確かにありますが……)


次の日には、今の病院の
セカンドオピニオンが決まり
すぐに先生方が動いてくださったので
私たちにとったら、良かったです。



むしろ…良かったです←




誤解されてる!って思った理由が
私の叔父の知り合いの方が
かやが転院した病院で働いていて
「姪の子が入院したからよろしく!」
ってお話しをしてくれた時に
「えっ!親戚のお子さんなんですか!?
○○病院に見放された子がジェット機で
搬送されて来る!!って
病院じゃ有名なんですよ。」
って言われたらしいです。


見放された…うーん…


理由がどうであれ、世間的には
そうに思われてしまうのか…
って思いました。



複雑な気持ちです。



○○病院の先生、話した感じ
良い先生でしたよ!!








あと、昨日…ニュースでも取り上げられた
小児の補助人工心臓のこと。


うちの子ではないし、
今、入院している病院のことではないです。


Yahoo!ニュース、書いてること
ぐちゃぐちゃすぎる(笑)


先生に言ったら
「記者に勉強し直せ!って
いつも言ってます(笑)」
って言ってました。


本当にそうに思います。



かやちゃんのことだと思ったー!
って結構、連絡来ました。


混乱させてごめんなさい。

書くなら嘘書かないで欲しいですね。






かやちゃん、順調に回復しております。


大変なのはこれから。


これからですが、一安心です。


そして…うちの娘、回復力がハンパない(笑)


びっくりすることばかりです。



先生にも看護師さんにも
「本当に可愛いなあ~」って
頭撫でまくってもらってます。


本当にありがたいです。


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