ベルリンハートと共に | 大きな古時計。~拡張型心筋症と闘う愛娘~

大きな古時計。~拡張型心筋症と闘う愛娘~

難病:拡張型心筋症。
2年2ヶ月の闘病生活の末、命のリレーをさせて頂き退院しました。
逞しく成長する愛娘の勇姿を更新します。
沢山の方の支えにより、笑顔の素敵な子に!
とにかく明るく、人懐っこい、ちょっと可笑しな子です(笑)





かやの応援ありがとうございます!!



転院の詳細は詳しく書きすぎているので
アメンバー限定にさせていただきました。





おかげさまで、うちの娘は
メキメキと回復しております。


補助人工心臓ってリスクは高いけれど
装着してから回復が早い早い。


かやの体力も思いのほか
あったようで良かったです!


「今の状態のかやちゃんを
ジェット機で搬送すれば
何も起こらないとこはない」
くらいなことを言われていたのに
ほとんど何もなく転院できて
そのまま手術できるなんて…


それにしても……
あんなガリガリさんのどこに
こんな回復力があるのやら…



機械のおかげだけではないと思います。


かやのやる気もそうだけれど
お医者さんの正確な判断と処置、
看護師さんの愛情やケア、
多くの方の応援があったからだと思います。




感謝しきれません。



ありがとうございます。







2015.3/30(月) 補助人工心臓装着



20:30


予定より早く先生が呼びに来てくださり
「無事に終わりました。
ご家族の皆様でどうぞ。」
ICUのかやの元へ向かった。



静かに眠るかやには
機械(ベルリンハート)が着いていた。


長い距離を何事もなく搬送できて
大きな壁を1つ越え…
補助人工心臓のベルリンハートの
手術の壁を1つ越え…
なんて、強い子なんだろう…


「よく頑張ったね。偉いね。」
と、たくさん褒めてあげながら
無事に転院でき、手術が終わったことを
嬉しく思う気持ちと
胸の大きな傷…身体から出ているパイプ…
その先には元気に動くベルリンハート…
「機械がないと生きられなくなった」
という現実を目の当たりにし
涙が止まらなかった。






2015.3/31(火) 術後1日目


ICUにて。



埼玉の病院で術後について
説明をしていただいた時、
「目を覚ますのは1ヶ月先になる
可能性があります。
自発呼吸できなければ人工呼吸器は
外すことができません。
外せなければ器官切開をします。
外すまでに2~3ヶ月かかるでしょう。」
と、言われていた。



目を覚ますまで1ヶ月

人工呼吸器外れるまで2~3ヶ月




でも、かやは先生の予想を覆し
術後の経過が良かったので
眠るお薬を弱めていただくことができ、
次の日に目を覚ました。


意識がしっかりしている訳ではない。

目を開けて少ししたら、また眠った。






2015.4/1(水) 術後2日目



面会へ行くと人工呼吸器が外れていた。


「えぇっ!?」


酸素マスクはしているけれど
顔色は良いし、肌のツヤが違った。


機械ってすごいなぁ。


本当にびっくり。





2015.4/2(木) 術後3日目



おめめパッチリ!


酸素マスクも取れた。



まだ術後間もないので、顔も手も足も
浮腫んでいたけれど
人の顔をじーっと見つめてくれる。


痛いかな?

どこが一番しんどい?

泣かないでお利口さん♡

ママが弱虫だから泣きそうだった。

みんなで大阪で頑張ろうね。

きっと大丈夫!




2015.4/6(月) 術後1週間


ICUと一般病棟の間の
重症回復室に移動できた。


やったね!かやちゃん♡


本当は4/3(金)に移動できるかも!
って言われていたけれど
ICUが空いたのと土日を挟むので
休み明けに移動になった。


ベルリンハート装着してから
体温が低い。35度代。


脂肪がないからかな?


お布団いっぱいかけて
体温調節している為、手を動かそうとしない。



旦那は仕事の為、埼玉へ返って行った。





2015.4/7(火)


苦いお薬もシリンジ(注射器みたいなやつ)で
上手に飲めるので鼻から胃まで入っていた
チューブを抜くことができた。


ミルクも口からシリンジで30cc飲めた。


久しぶりにかやちゃんの顔に何もない
素顔が見れた。


やっぱり、何も無くなると
ガリガリなのがよく分かる。


それでも可愛いよ♡

愛おしい。

親になって初めて知った
“ 愛おしい ”って感情。


本当に大切。


チューブ抜く前の写真。
もう、チューブは使わなくていいかな。



2015.4/8(水)


昨日、シリンジで30cc飲んだミルク。

今日は哺乳瓶で40cc飲めた。

昨日使っていた哺乳瓶の乳首部分が
細くて嫌だっただけみたい。


母乳で哺乳瓶をあまり使わなくて
哺乳瓶の使い方を忘れていたのに
ちゅっちゅでの3ヶ月の自主トレのおかげで
本当に上手に飲めている。


お口から飲めて嬉しいね!






リラックマうちの頑張り屋さんコリラックマです。
私の励みになりますので、クリックお願いします。

↓ ↓ ↓

にほんブログ村 病気ブログ 心筋症へ
こちらが大きな古時計流してくれる方↑↑

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ

にほんブログ村 子育てブログ 2014年4月~15年3月生まれの子へ