いつもかやを応援していただき
ありがとうございます！！



手術して２ヶ月半。


身体にお友達が着いて早いものです。


かやはお友達が大好きで
大きな機械をいっぱい触ってます。



病院にも大阪にも慣れ、
かやが元気すぎて……
辛いことを考えないようになってます。


でも、それはただの現実逃避。


考えないようにしているだけで
心の角にはちゃんとあります。





2015.3/17

セカンドオピニオンした病院で
「今のままだと２ヶ月持つか…」と言われた。

機械がないので転院は断られてしまった。



2015.3/18

ヒーローが現れた。



2015.3/24

ヒーローがかやを見に来てくださった。

転院、オペが決まった。



2015.3/30

転院。

そして、ベルリンハート装着。



あっという間の２週間だった。




余命を告げられ、今日で３ヶ月……


娘は生きてます。


助けていただいています。


生きさせていただいています。



産まれるって奇跡で

生きるって奇跡で。


私の知らないことをかやが教えてくれる。

私の知らない世界をかやが見せてくれる。







ベルリンハート装着するに当たって
いくつかの条件がある。


治験を始めた段階での条件は
“日本国内の心臓移植登録している者”


搬送の前日に先生から
お話しがあった資料には
“日本国内の心臓移植を受けることを希望する者”



国を動かしたのは、
ある亡くなられた小さなお子さん。

そして、ご家族の方々。


移植登録していなかったかやは
そのお子さんに１番に救っていただいた。



日本が変わっていれば救えただろうに
救えなかった命。


大人や国を動かした小さな小さな命。


感謝を直接伝えたいけれど
会うことができないのがとっても辛い。


もう、こんなことは起こらないで欲しいと
強く願ってくださったご家族の方々。


ご家族の方々が訴えてくださって
心臓移植の登録をしていない娘が
治験に参加することできた。


一度だけ…お知り合いの方を通して
感謝の気持ちをお母様に伝えたことがある。


一度だけ。


良かったと喜んでくださった。



うちの娘は元気に生きているから…(見た目だけ)
お子様を亡くされた方のお気持ちを
察そうにも察せない。


そんな思いから……
直接、ご連絡できないでいる。


それでも本当に本当に
感謝の気持ちは忘れない。


そして、
女の子とご家族のおかげで
かやの着けている機械…
治験段階だったけれど2015.6/12に
国内初となる小児用の補助人工心臓
ベルリンハート社が開発した“ＥＸＣＯＲ”
(通称：ベルリンハート)の国内販売を了承。
今週にも厚労省が正式に承認するようだ。


埼玉では、８月くらいには承認になる
と言われていたけれど
阪大に来て７月くらいかな…と。

でも、６月中に承認になるとは
本当にすごい厚労省は動いてくださった。



かやの病院の先生に詳しくお話し聞けた。


承認されたらここで治験終了。


でも、保険適用になるのが９月らしい。


なので…それまで異例だけども
治験続行をさせていただくことになって
本当にありがたい限り。



厚労省の方にも感謝ですが、
呼びかけてくださった方々にも
本当に感謝いたします。



そして、亡くなられた女の子にも
本当に感謝しきれない気持ちでいっぱい。


ご冥福をお祈りいたします。


かやを助けてくれて
本当に本当にありがとう。


いつか、直接感謝を伝えさせてください。





にほんブログ村

ランキングサイトに登録しております。
クリックお願いします。↑

参加ランキングの詳細です。↓
順位が見られます。