成長の喜びと、不安。 | 大きな古時計。~拡張型心筋症と闘う愛娘~

大きな古時計。~拡張型心筋症と闘う愛娘~

難病:拡張型心筋症。
2年2ヶ月の闘病生活の末、命のリレーをさせて頂き退院しました。
逞しく成長する愛娘の勇姿を更新します。
沢山の方の支えにより、笑顔の素敵な子に!
とにかく明るく、人懐っこい、ちょっと可笑しな子です(笑)



いつもありがとうございます!!

更新せずとも、多くの方々が
見に来てくださって、嬉しい限りです。



かやは今日もパワフルです。






2015.8/7(金)



ついに……


体重が7,040gに!!!!!



1歳なのにまだまだ小さいじゃん。
と、思われると思いますが…

かやは生後4ヶ月で体重が7,000gあった。

生後5ヶ月で入院した時も体重は7,000g。



7,000gちょっとを超えることがない。


7,000gより上へ行っても大丈夫なのか……



最近まで担当してくださっていた先生と
お久しぶりにお会いして
「良かったね!体重戻ったね!!」
と、言ってくださった。



本当に本当に嬉しいことで、
本当に本当にすごいことなんだけれど
同時に恐怖や不安がある。


実は最近、不整脈が出ている。


先生にお話しすると最終的には
「機械が着いているから大丈夫!」
と、おっしゃってくださる。


元々、埼玉でも不整脈があったと思う。


ペースメーカーのお話しもあったから。


その不整脈が再びなのか、
それとも新たな原因なのか。


先生のお話しによると
いつもより水分が少ないとか
水分取ってから時間が空いたとか
ちょっとした脱水症状になると
不整脈が出ることがあるらしい。
(利尿剤飲んでいるからね……)


ベルリンハートを着けているので
脱水で心臓が小さくなると
心臓の中に入れているチューブが
心臓の壁に当たってしまって
変な電波を出してしまうことがあるようで。


不整脈でなければいいのだけれども…
それも私たちからしたら怖い話しで、
心臓の壁って大丈夫なの!?ともなる。


先生が「大丈夫!」と言ってくださるから
「大丈夫なんだ!」と安心できるけれど
ふとした時にいろいろ考えてしまう。


普通に暑いから汗をかいているだけでも
「心不全の汗!?」とか、敏感になる。


ちょっとしたことが不安で不安で。


小さくてまだ話せないから余計に不安で。



それでもかやはケロッとしているから
笑顔を見て少しホッとする。



まだまだ課題はあるけれど
一緒に頑張ろうね、かやちゃん。




2015.8/15(土)


AM 4:00


ベルリンハートのアラームが止まらない。


普段はチューブが折れている時や
曲がっている時に鳴るアラーム。


機械の上にPCが乗っているのですが、
PCの表示は……
チューブ折れてない?危ないよ!
のような表示が英語でされる。


普通に仰向けになって寝ていて
チューブは折れたり曲がったりしていない。


今回はベルリンハートのPCには
バックアップなんちゃら~
って、英語で書いてあって。



今までにそんなこと起こったことが無くて。


主治医の先生が朝から来てくださって
アラームを止めてくださったらしい。


本当にありがとうございます!!


そんな騒動の中、かやは爆睡。


ですよね(笑)





PM 2:30


おやつの時間に
初めてのバナナを食べる用意をしてたら
(手術とかでお世話になってないけれど、かやを可愛がってくださる)
小児外科の先生が
ぬいぐるみでかやを構ってくださり
Bumboに座っていたかやが
少し前かがみになった時……

アラームが鳴った。


いつもはこんな少しの前かがみなら
アラームは鳴らないのに。


先生のせいじゃないのに
先生は少し申し訳なさそうな感じで…



やっぱり、朝と同じ表示がPCに出てて。



かやはピンピン!

ベルリンハートも普通に動いていて。



主治医の先生がまた、来てくださって
「朝と一緒か~」って言って
すぐに去って行ってしまった。


緊急オペだったようで、
お忙しいのにありがとうございます。




PM 17:30


普通に抱っこしていて鳴りだした。


いつものME(臨床工学技士)さんではないけれど
他のMEさんが来てくださり、
アラームは解除。




PM 18:45


面会が19:00までだから帰ろうと
扉を閉めて廊下を数歩歩いた時
ベルリンハートのアラーム音。


明らかにかやのベルリンハート。


かやの所へ戻りました。


また、先ほどのMEさんが来てくださり
PC画面見てさっきと一緒だけれど
「私は、今まで見たことない
表示なんですよ…」と、ぼそっと一言。


確かに、いつも来てくださるMEさんが
「病院内にMEは30~40人くらいいて
ベルリンハートの知識があるのは
まだ数人なんですよ。」
と、おっしゃっていた。



かやの手術もしてくださって
VADに詳しい先生に確認した方が正しい
ってことになって看護師さんが電話。


他の先生はオペで対応できないとのこと。


先生の指示の元、
MEさんが操作してくださり
ベルリンハートのPCの何かを
リセットしたらしい。


結果、かやは変わりなし。
(笑っているし、愛想笑いもする)

ベルリンハートも変わりなし。
(正常に動いている)


誤作動ではないけれど、
何も異常ないアラーム音でした。


休日にお騒がせな。



こんなこともあるんですね。



何も異常無くて、ホッとした。



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