お久しぶりです。



長らく更新せず、ご心配をおかけいたしました。


コメントやメッセージをいただき、ありがとうございます！




かやは変わりなく元気です。


ベルリンハートを装着して、早８ヶ月がたちました。


見事に血栓もできず、ポンプ交換もしてません！！


先生にも
「本当に凄い！治験から見てるけど、過去にこんなポンプ交換してない子いないよ」
と、お褒めのお言葉をいただいております。


体重もどんどん、どんどん増え…今では9,000台に突入！(１歳４ヶ月)


ベルリンハート装着時、(当時８ヶ月)3,800のガリガリを通り越してカリカリだったと思えない程のムチムチ感(笑)


太ももなんてご立派です。






実は9/17(木)より付き添い入院中です。


先生や看護師さんにも本当に良くしていただき、かやはたっぷりの愛情を注いでいただいて、人見知りしなくなりました。


凄まじい成長っぷりで、お座りもできるし、ハイハイもします。


先日、立たせてあげればつかまり立ちもできました。


お世話になっている病院でベルリンハートを装着した子は、みんなハイハイをせずにつかまり立ちをしてきたらしいのですが、師長さんにも「ベルリンハート着いてて、ここの病院の初ハイハイだね！」と言われました！


先生には「こんだけ動いていれば、アラームも鳴るよね」って言われてます。


でも、チューブ曲がってアラームが鳴るからって子どもの能力を発揮できない状況にしたくないんです。

付き添い入院しているから、多少なりとも制御せずに過ごしてます。

鳴りまくって看護師さん走って来てくれます。


すみません……





おしゃべりもしだしました。



ご飯を“うんま”と教えました。

“まんま”だと、ママなのかご飯なのかわからないので。


初めての言葉は“うんま”でした！



最近は、かや語炸裂ですが
痛い時に「イテテテテ」ではなく、嫌なことをされたら「イテテテテ」と思っているようです。


ポンプのカバーを外そうとするので、
「これは大事大事だよ？」と、手を離させようとすると、「イテテテテ」と言います。


「イテテテテ」と言われたら、私が痛い事してるみたいじゃないですか！！


私も力ずくでやっている訳ではないので、痛くなんてありません。



看護師さんに、「かやちゃんが本当に痛い時、嘘でしょ？って言われちゃうよ～」って言われました。



確かに！



狼少年ではなく、オオカミ幼女だ。




“おかあさんといっしょ”や“いないいないばぁ”も好きだけど、アンパンマン大好きです。


「アンパン」「パンマン」と、言えるのに繋げて言うと「アンパンパン」。


４文字が彼女の限界なのでしょうか？(笑)


たまーに、ちゃんと「アンパンマン」って言えます(笑)


凄まじい成長です。









「心配してくださる方々の為にも書かなきゃ～」という思いと、「私が更新したってかやはかやであり、個性の強い病気だから誰かの為になんてならないよな～」とか…
まあ、いろいろ辛いことも言われ……
ベルリンハート離脱を目標としてることはブログでは語らない方がいいのかな？って思ってました。



離脱を目標としているという内容は、限定記事で書かせていただこうと考えております。


応援してくださる方、誹謗中傷ではなく本当に興味がある方、情報が欲しい方はアメンバー申請してくださると幸いです。


気づかない時があるので、２週間返信がなければお手数ですが、もう一度ご連絡や申請をお願いいたします。



とりあえず、かやは元気もりもりのぷくぷくに成長してます！





「もしもし」と、言うと聴診器を自分の胸に当てます！
たい焼き大好き(笑)



VADのポンプをセルフチェックします(笑)
「チェック！」って言うと、ペンライトや懐中電灯を当てます。
先生は、これまた「過去にやった子いない」と、おっしゃっておりました！　



つかまり立ちの写真。
プレイルームに連れて行っていただいて、先生にかまってもらっている写真。
後ろ姿はおじさんのような座り方のミニーちゃん←
そして、「んー」って言うとこの顔をします！


面白い子です(笑)





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