お久しぶりです。



いつも応援してくださる皆々様、
本当にありがとうございます。



無事にかやも２歳を迎えることができました。



いろいろありましたが、埼玉の３ヶ月に比べたら平和で早い１年でした。




お誕生日の記事はまた後日、必ず書かせていただきます。




ブログで載せていた写真を見て、私は「ちっちゃ！」ってなったので、見てくださった方々は「でっか！！」ってなることと思います←





では、お誕生日までいろいろあったことをまとめて書かせていただきます。





2015.12/24


かやは
テレビデビュー＆新聞デビュー
させていただきました。


夕方のニュースですが(笑)



クリスマスの病院恒例行事、サンタ回診で桂文枝さんが来てくださり、「人見知りしないから」って理由で小さい子代表で出させていただきました。



関西テレビ、MBS(毎日放送)、NHK(関西だけ)で流れました。


新聞は読売新聞と産経新聞だったかな？



カメラマンさんや記者さんが部屋中いっぱい。

回診で来てくださった先生もいっぱい。


全く泣かずに堂々としてました！！



良い思い出になりました。











2015.12/25

かやは入院生活１周年



１年間、よく頑張りました。


本当に本当に。


BNP3000あったのに、よく耐えたよ。


転院する前からこのブログを読んでくださっていたお友達のお母様方からは転院後に
「もう、早く大阪へ！って思っていたよ～」
「ベルリンハート着けて元気になったから言えるけど、あの時はどうにかなっちゃうかと思って、気が気じゃなかった…」
と、言われました。



病棟の看護師さんからは、ICUから来たガリガリのかやを見て
「初めてかやちゃんに会った時、正直…ヤバい子来た！って思っちゃいました」
素直にそうですよね～って言えます。
それだけ、水分制限厳しかったですから。


(水分制限の厳しさは過去の記事をたどっていただければわかると思います。)



そんな中でも凄い成長して、みるみる大きくなり、いろいろできるようになって……
母親として我が子の成長をみることが奇跡であって、こんなに幸せなんだ…と改めて感じさせてもらいました。



外の楽しい世界を教えてあげられないのは、本当に悔しいけれど……
その分、人の痛みがわかる優しい子になってくれるはず。




まだまだ病院生活長いと思うけれども、全力で支えるから一緒に頑張ろうね。






2016.2/26


ベルリンハート挿入部感染症。


ずーっと綺麗だった挿入部が、つかまり立ちをして歩き出して……知らない間に肉芽(にくげ)ができていました。


１２月くらいから月に何度か、原因不明の３８度の熱を出していて、気にはなってました。


でも、CRP(炎症反応)が全く上がらす(0.04未満)。



今回、明らかにおかしかったのは浸出液の色。



肉芽ができているので、黄色い浸出液は出てましたが、茶色っぽい汚い色でした。



幸いにも点滴の抗生剤が効き、熱は下がりました。



0.04未満だったCRPも次の日に0.9とほんのわずか上がりましたが、先生のお話しによれば
「異物(ベルリンハート)についている菌であって、体内の炎症ではないから炎症反応が上がらなかった」ようです。


１週間朝と夜の点滴のみで、飲み薬の抗生剤に切り替わりました。



飲み薬の抗生剤も約１ヶ月で終了し、落ち着きました。





2016.3/18(金)


３回目の心臓カテーテル検査。



歩けるようになって、心機能的には去年の６月末より良くありませんでした。



正直、「やっぱりな」って思いました。



素人の私ですが、ずっとかやの心臓を気にかけてます。

エコーやBNPで“良くなった”か“良くなってない”かだけはわかります。


歩き出して徐々にBNPが30→30→50と上がって来ていて、カテーテル前はBNP80ありました。



去年のカテーテル前はBNP8.9と凄い数値だったのに。


ベルリンハート着いてる人のBNP80と
着いてない人のBNP80は全く違います。



高望みしていた私はショックだったし、現実は残酷でした。



心臓もベルリンハートで休んでいる状態なはずなのに、頑張ってしまっているようで、１分間に９０回ポンプが収縮するところ、１１０回にベルリンハートの設定を変えてサポート力を上げてくださいました。


(ポンプのサイズも関係しているのですがね…)


とりあえず、無事に終わりました。






2016.3/30(水)


ベルリンハート暦、１周年！



喜ばしいことか？と思われるかも知れませんが、何事もなく命があることが本当に奇跡です。



我が家にとっては特別な日です。


沢山の方々に助けていただいて、大阪まで無事に来られた日。


先生方が懸命にベルリンハートを装着してくださった日。





去年の今頃、救急車で自衛基地に向かってるね～

伊丹空港着いたくらいかな？

もう、かやのオペ始まってるね…

オペ終わった頃かな？


旦那と、LINEでそんなやりとりしてました。



人工呼吸器つけて眠らさせていたけれど、ジェット機で搬送され、オペにも絶えたかやが人一倍頑張った日。



ベルリンさん、ありがとう。

ベルリンさん、これからもよろしく！






2016.4/4(月)


ポンプ交換。


かやは奇跡的に血栓ができたことがありません。


ポンプ交換した理由は、ベルリンハート社のポンプの保証が１年だそうです。


カテの結果次第で、
“ポンプのサイズアップ(10ccから15ccにコネクターを挟んでサイズアップ)を考えるのか”
それとも
“このままのサイズで大丈夫か”
を考えていたのですが、
『このままのサイズ(10cc)でサポート力を上げる』
という結論に至ったので、再開胸せずにポンプ交換のみとなりました。




かやさん。
トリクロ(眠るお薬)飲んだにもかかわらず、ずっとオペ室の看護師さんに遊んでもらいながらポンプ交換してもらったそうです。



そして、１年頑張ってくれた相方のポンプを自分で持って帰って来るってゆう……

大物です(笑)



※補足
ベルリンハートのポンプサイズは10cc、15cc、20ccとあります。
10ccは約８～１０キロまで対応してますが、かやはもう１０キロ超えてます。
そこで、サイズアップを考えるとなると再開胸すると前々から言われていました。
再開胸するとなると負担が大きいし、コネクターを挟む(10ccと15ccだとポンプの大きさもチューブの太さも違うので、今の10ccのチューブが使えない。なので、今のままのチューブで15ccのポンプとの間に部品をかませて対応させる)となると、太さの違う所に血栓ができやすくなる。






2016.4/11(月)


この日はもうダメかと思いました。



未だにどちらか曖昧です。

血栓が飛んだのか熱性けいれんなのか…



朝から微熱があり、食欲もありませんでした。



AM10:00　37.5
→活気はあり、元気。あれ？お熱高いねくらい。

AM11:00   37.5
→洗髪・清拭後、身体が冷たくなっていたので、保温した。

AM11:30
→お昼寝

PM 0:00      38.5
→身体が暑いのでクーリング

PM 0:30
→いつも一度寝ると２時間くらい寝るのに、１時間で起きてしまった。

ご飯を食べられるだけ食べようと試みるが全く食べず、りんごジュースをマグマグに入れて渡すと「やったー」とハイテンションで飛びつく。
マグマグを持ち上げ、ストローをくわえた瞬間…

けいれん…

マグマグを投げたので、何してるの？って一瞬思ったのも束の間。

手足はぐったり、首もぐったり。
(あまり、硬直していたイメージはなかった)


目は上を向いてどこに目線があるのかわからない。

もう、パニックでナースコールし、かやを抱き上げた。

「かやちゃーん！！！！！」
「嫌だーーーーー」
「すみませーん、誰かーーー！！！」


見る見る、かやは真っ青になり、本当に居なくなってしまう…と思った。


個室なのでなかなか聞こえず、ナースコールで来てくださった看護師さんがかやを見るなり、急いで緊急コール。


丁度、休憩時間と重なってしまって薄手の状況でしたが、緊急コールで休憩室や他のお部屋から皆さん走って来てくださり、ご飯や椅子をどかし、かやをベッドで寝かせてバイタルを測り、枕を首の下に入れてん軌道確保。

PM 1:00頃    39.6

チアノーゼがすごかったので酸素を流してくださり、少しずつ落ち着いたところへ先生が来てくださった。

少し遅れて、脳神経の先生が来てくださり、普通のけいれんならば左右対象になることが多いけれどかやの場合、左側が硬いと。



けいれん止めのに点滴でドルミカム(眠り薬)を入れた。

そのまま、CTを撮りに１階へ。


PM 2:00
→CTも撮り終わり、重症室へ。
CTの結果、出血影はないとのこと。
普通に両手で先生の名札を触っていて、一安心。
外科の先生いわく、「一瞬、詰まった(脳梗塞)ね。犯人(ベルリンハート)が着いてるから、疑うしかない。」
内科の先生いわく、「熱性けいれんかな？急に高くなっているようだし、身体も普通に動かせるね。」
脳神経の先生いわく、「麻痺もなさそうだし、熱性けいれんと思って良い気もするけど、様子見ていつもと違うなり、何か出来ないことがあったりしたら教えてください。」
と。


熱性けいれんは普通、左右対象でけいれんが起こり、左右対象でほどけていくようですが、稀に左右非対象で起こることもあるそうです。


PM17:00　37.0
→何の熱だったのでしょうか？
もう、下がっていつも通り。
様子見の為、重症室で１泊お泊まり。





と、本当に血栓飛んだと思いました。

今は何事もなく、元気に過ごしているので…やっぱり熱性けいれんだったのでしょうか？


難しいところですが、何の熱かもわかりません。





と、まあまあいろいろありました。




今は元気もりもりで、病室を走り回ってます！！



先生や看護師さんと相談し、保育士さん協力の元、親子で頑張って練習したんです！



歩けるようになった過程は、お誕生日の記事で書かせていただきます。



１歳４ヶ月頃から、ペンの持ち方は完璧です(笑)
誰も教えてません。

ズボンの裾を踏みながら歩いていたら、いつの間にかお尻が……(笑)

何度かでんぐり返りしてしまってます…怖い。




人見知りしないのに…なぜか、ばあばが嫌で絶叫(笑)

初めて歩いてお外にお散歩へ連れて行っていただきました！！

ぬいぐるみやメルちゃんのお世話、上手にできます。




院内学級のお祭りで、金魚すくい上手にできました！！

お友達のママさんが買ってきてくれるパン屋さんのひよこの形のパンが大好き♡






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