かやちゃん、よく頑張ったね。



やっとそうに思えるようになりました。



何度も高い壁をひょいひょいと
乗り越える運の強さだけは、
あなたが持って生まれた大きな力なのかな。



長かった２年２ヶ月。


早かった２年２ヶ月。



どんどん逞しく成長する
かやを見られたのは、
ベルリンハート(小児補助人工心臓：Excor)
のおかげであることは間違いないです。



リスクが高いと言われていますが、
ほとんど何もなく安全性の高い医療を
受けれたことはお世話になっている病院の
先生や看護師さん、MEさんなどなど
多くの方のおかげです。



本当に大阪に来て良かったです。







かやのことをよく
「ラッキーガールだね！」
って言われることがあります。



でも、ラッキーガールでも

アンラッキーガールでもない。




病と闘っている頑張り屋さんでお調子者。




普通の子より、ちょっと面白い女の子です。



何にも変わらない。



むしろ、風邪引いたら病院行く程度で
常に飲まなきゃいけないお薬はない、
“ 当たり前 ”だと思っている元気な身体が
“ ラッキー ”なんですよ。



“ ラッキー ”より“ 奇跡 ”ですね。



娘は

ちょっとだけ

気を付けなければならないことが多くて

ちょっとだけ

飲まなければいけないお薬が多いだけで

ちょっとだけ

菌に弱いってだけです。




でも、この“ ちょっと ”が積み重なると、
この子にとって大切なことだけれど、
負担になる日は来ると思います。



それは家族と病院の先生や
サポートしてくださる
スタッフさんと共にご協力いただいて
乗り越えなければならないことなので、
母も頑張ります！！



(って自分に言い聞かせないと今の母子２人だけの引きこもり生活が辛いです。)








今年の３／３０で阪大に来て
丸２年たとうとしている時期に
退院させていただいたこと、



終止符を打っていただき、
何と言って良いものか……





今回のオペ前もオペ中もオペ後も
何度も血漿交換をしました。


かやの血液とお友達の血液の中に
戦ってしまうであろうものが
あったからです。


血漿交換しても
数値は上がってしまいましたが、
今のところ心臓さんに武器を
向けていないようです。



ちょっとホッとしてます。



大きな壁を覚悟していましたし、
早くても退院は春になったらかな～
と勝手に思っていたのですが、
春は春でもまだ肌寒い春先に
退院させていただいて、
予想よりめっちゃ早い！！



お友達と仲良くしたいとかやも思っていて、
かやと仲良くしたいとお友達も
思ってくれていたらいいな。



こればっかりは
いつ喧嘩をして武器をもってしまうのか、
それともだんだん仲良くなって
喧嘩の可能性が減るのか……


先生も予測できませんが、
武器に変わった時はその時で
先生と一緒に考えようと思っています。



それはないことを願いますが……。



大切にさせていただくから、
お願いだから仲良しでいてくださいな。






生後５ヶ月までお家で生活してましたが、
かやの記憶にはないと思われます(笑)



お風呂だって車だって
チャイルドシートだってバギーだって、
何もかも初体験！



まだ埼玉のお家には帰れないから、
大阪で家を借りて過ごすしています。



かやさんの環境がコロコロと
変わることに対して、
「大丈夫かな？」と
私も旦那も思っていました。



うん、
案外直ぐに慣れて大丈夫そうだね(笑)




初めはいろいろありました。



帰国子女並みに
“ 日本人の生活 ”を知らないかやさんは、
フローリングの床が怖い←



いつも靴で床を歩いていたかやさん。



病院では
ベッドやプレイルームのマットでしか
素足で歩いたことがないから、
ふわっとした感覚しか知りません。



いきなり硬くて冷たい所に降ろされ、
かやはパニック！！



「ぎゃーーーーー！！
どうすればいいの！？！？」



泣き叫び、動けなくなりました(笑)



畳も同様に歩いて良いのか分からず、
叔父が入るのを見てもまだ、
つま先でつんつんして
大丈夫だと確認してから
和室に入りました(笑)




病院は広い所にベビーバスと
ジュニアバスがあるお風呂だったので、
家庭の浴室の閉塞感に絶えられず
「怖い！怖い！！」と大号泣&大絶叫。



床以上に浴室がダメでしたね……



お風呂事態は大好きだから、
慣れたら全然大丈夫♡





ベルリン無くなったって、
違和感はあっただろうに適応能力が高すぎて
私たちからしたら「何も感じない？」
と思ってしまう程、普通。


強いて言えば、
うつ伏せ寝をするようになったくらい。


チューブに引っかかることなく、
スタスタ歩いていたかやさんには、
あっても無くても変わらないようです。


器用だね(笑)



外科のプライマリーの看護師さんが
いつもポンプの血栓をチェックする時に使っていたペンライト。



ベルリン離脱して２ヶ月たった時に
久しぶりにプライマリーさんから借りたら
思い出したかのようにライトを持ちながら
ポンプを探していました(笑)



ポンプのあった場所を探しても
自分の履いてるたっぷんたっぷんになった
オムツしかなかった←



「あれ！？」って感じで
焦っているのが伝わってきました。






“退院” が見えたのも
我が家の新しい家族になってくれた
お友達が居るからであって、
その方がチャンスを与えてくださったから
長い入院生活から
抜け出すことができました。



本当に頭の下がる想いです。


私たちが絶対に守ってみせます。


お友達のご家族の方々が
悲しむようなことには、
我が家に来てくれたからには
絶対にしません！！



お互いの情報は行きませんが、
どこかに居るであろうご家族の方が
「かやちゃんで良かった」と、
思っていただけるような
生活をして行きます。



ずっと応援してくださり、
ベルリンハート離脱のことに関しても
熱心に情報提供してくださった方々も、
今後の自由になったかやの成長を
見守っていただけますよう、
改めまして宜しくお願いいたします。




初めて尽くしの生活。


入院生活で遅れている
“ かやの初めて ”をブログでも
紹介できたらと思っています。



一番大きい初めては“ 退院 ”でした。











にほんブログ村

ランキングサイトに登録しております。
クリックお願いします。↑

参加ランキングの詳細です。↓
順位が見られます。