お久しぶりすぎて申し訳ありません。

多くの方から

「ブログ辞めちゃったの？」とか

「かやちゃんは元気にしてますか？」とか

「doryさんのブログに元気付けられてる方が多いと思います」とか

ご心配のお声と嬉しいお声を聞きまして

応援してくださる方の為に

ちゃんとせねば！！と

更新に至りました

ご心配をおかけいたしましたが

かやは見た目は元気に過ごしております←

母子２人だけの大阪生活を去年の7/21に終え

埼玉に帰って来ました！！！！！！

２年７ヶ月ぶりの本当の我が家で

本当の家族での

新たな生活のスタートです。

そして、命のバトンをさせていただき

無事に１年を過ぎまして

退院して１年経ちました。

あっという間でした～～

本当に沢山の方々にお手伝いいただき

そして助けていただきまして娘が居ますし、

何より家族でおうちにて過ごせております。

１年経ちましたことにより

お薬の種類や量が減りました！！！！！

でも、逆に菌に対しての抵抗力が下がったのか

２月末に約３年ぶりに埼玉の病院へ

入院してしまいました……

手術後、定期的な入院はありましたが

緊急入院は１年経って初めてでした。

お腹の調子が悪く、朝から２回の水溶便。

度々、下痢はしていたけど

直ぐに治まっていたのに

水溶便すぎてなんかいつもとは違うので

すぐに大阪へTEL。

「直ぐに埼玉の病院へ」と指示をいただき

埼玉の移植コーディネーターさんへTEL。

ですが、免疫抑制剤を9:00に飲んだ後だったので

「明日の朝8:00に病院に来てください」と

指示をいただき翌日の朝まで様子見。

３年ぶりに当時お世話になった先生と

お会いできました！！

前日４回の水溶便が出ていた為に

案の定……脱水と免疫抑制剤の血中濃度を

７～８で保ちたいところ……１５。

即、入院でした。

CRP(炎症反応)も上がっておらず

便検査を２回しても菌は出ず。

点滴をして脱水も落ち着き

免疫抑制剤の血中濃度も落ち着いたので

４日で退院できました！！

下痢は治ったような治っていないような……

先生から

「一度お腹壊したら１ヶ月は治らないと思うから、なるべく消化の良い物を食べてね！」

と言われたので、揚げ物や

大好きなカレー等禁止して

スナック菓子も絶対あげずに過ごしました。

　

お腹以外は元気すぎるくらい元気で

先生のおっしゃる通り

約１ヶ月続けてやっとお腹も治りました！！

たまにお腹の具合が悪い時は

処方された漢方薬を飲みます。

娘は始め

「にがいお薬こわい((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ」

と、粉薬は基本何でも飲んでいたのに

初めての漢方薬を泣いて拒否しました。

漢方薬は大人でも

無理な方いらっしゃいますもんね。

飲めなすぎて先生に連絡した所

「下痢が治まっていたら飲まなくてもいいですよ～」

と言われたので飲むのを一度止めました。

たまに下痢をした時に

「お腹痛いから、苦いお薬飲める？」と

かやに確認します。

すると、最初は

「にがいお薬怖い((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ」

となるのですが

「じゃあ、飲まなくてもいいよ～」

って言うと

１０分後くらいに

「ママ！！にがいお薬のむ！！」

とどや顔で言って来ます。

「えー！！！！！

苦いお薬飲めるの！？！？！？」

「うん！！！！！」

負けず嫌いのおかげで

毎回良い方向に行ってくれます(笑)

飲むと決意してもやはり怖いし

飲んだら飲んだでなかなか口の中から

漢方薬さんが居なくならない………

やっぱり苦手でえずきます。

でも、この苦いお薬を飲むと

何だかお腹痛くなくなるとは

思っているみたいで

「お腹空いた(お腹痛い)苦いお薬飲む？」

と言ってきたこともあります。

お腹空いた=お腹痛いと

同義語だと思っているようです

健康の為にお薬が大切だと

３歳の娘はすでに理解しています。

下痢という言葉を理解していなかったのですが

最近は「チョコレートうんち」と独自の表現で

下痢を表現するようになりました(笑)

「チョコレートうんちはプリプリプリって…」

と、病院の看護師さんや薬剤師さんに

一生懸命に説明してて

隣りで笑ってしまいました(笑)

やっとお腹が治ったと思ったら

５月に入ってまた水溶便。

薬の調整と採血の為に埼玉の病院へ

既に今月６回受診させていただいております。

大阪と埼玉と両方の病院に

かからせていただいて

大阪 → アメリカ式

埼玉 → ドイツ式

の治療法だと知りました。

どちらも基本は一緒だと思うのですが

所々違う所もあり、戸惑うこともありますが

大阪の治療法しか知らなかった

私にとってとても良い刺激です。

「下痢の時はプログラフじゃなくて

セルセプトを少なくすると

すっと下痢が治まるんだよ～」

と埼玉の先生に言われた時、

とっても驚きました。

セルセプトは退院後から

量をほとんど下げてないので

いじってはいけない物だと

勝手に思い込んでいました。

「なかなか治らないから

大阪の先生に確認して

セルセプトいじっても良いか確認しようね」

と言ってくださいました。

双方の病院の先生方がお互いに

コンタクトを取ってくださることによって

かやにとって一番良い方法で

治療していただける環境であることが

とても幸せだと思いました。

旦那とも時々、

どう表現すれば良いかわからないし

この言葉が正しいのかわからないけど

と、前置きしながら

『「何でこんな元気なのに

病院に通わなきゃいけないんだろう」

と錯覚してしまう程、元気だよね。

そう思えることって幸せだね。

かやの元へ来てくれたお友達とご家族に

感謝してもしきれないね。』

と、元気な娘の姿を見られること

お友達とかやの身体が喧嘩しないことを

生活に追われる日々の中で忘れかけた時

私たちを過去の状況にふと引き戻され

改めて心を引き締められます。

感謝の気持ちを忘れず

１つ１つ気をつけて生活しないとですね。

そして、今……

今月７回目の受診……

しかも２ヶ月ぶりの大阪受診に向かっている

新幹線の中です。

タイトルは今まさに起きていること。

　　　↑↑　かや作　↑↑

可愛い絵文字で遊んでいる間に

隣の隣の人はじゃがりこを食べ終わりました(笑)

チョコレートうんち治ってないから

スナック菓子は避けてますが

煮干しっての良いのだろうか……

今になって心配になってます

では、入院にならないように祈りつつ

今月７回目の受診の行って来ます！！