熱性けいれん | 大きな古時計。~拡張型心筋症と闘う愛娘~

大きな古時計。~拡張型心筋症と闘う愛娘~

難病:拡張型心筋症。
2年2ヶ月の闘病生活の末、命のリレーをさせて頂き退院しました。
逞しく成長する愛娘の勇姿を更新します。
沢山の方の支えにより、笑顔の素敵な子に!
とにかく明るく、人懐っこい、ちょっと可笑しな子です(笑)





いつも応援してくださりありがとうございます。


最近、ハッシュタグランキングに
常にランクインさせていただいていた
「#熱性けいれん」
について、知っていることや体験したことを
書かせていただきます。




知りたい方が多いのかな?と思ったので。



自己満足ですが、誰かの為になればと。







の後半をお読みいただければ
娘の熱性けいれん1回目がお読みいただけます。






実は、娘のかやは熱性けいれんになったのは
ブログではお伝えしてないのですが
一度ではありませんでした。



二度ありました。




いつだったかは定かではないのですが、
まだ入院している時
夕方の夜勤さんと日勤さんが一緒に
ベルリンハートのポンプの血栓を
申し送りに来てくださって
またまた看護師さんと3人でお話ししてたら
かやがベッドで横になった状態で
ぐったりしだしました。




さっきまでおしゃべりしていたのに
見ていると目が虚ろになっていき、
私と夜勤担当の副師長さんがほぼ同時に
「ん?なんかおかしい」と気付きました。



ぼーっとしているだけにも見えましたが
声をかけても反応が無く

ゆーっくり黒目が上に……



またしても血栓飛んだか熱性けいれんなのか
どっちだー!?ってなりました。





その日は日中、お熱は無かったのですが
熱性けいれんが起きた時は
38.0℃ありました。



「38.0℃で熱性けいれん!?」


と思う方もいらっしゃると思いますが、
熱性けいれんは急激に体温が上がると
なってしまうそうです。



副師長さんに
「酸素流してもらえますか?」
とお話しした所
すぐに対応してくださいました。




この後、CT撮りに行きましたが
案の定脳には異常が無かったので
また熱性けいれんかな?で終わりました。





何故、酸素をお願いしたかというと
前回の熱性けいれんが酷すぎて
チアノーゼで真っ青になってしまったからです。



仲良しの看護師さんの旦那さんが
救急救命士さんで救急車に乗って
現場に向かわれるそうです。


その方いわく、
「酸素流してけいれんが治まるようなら
 ほとんどが熱性けいれんだね」
とお話しされていたそうです。



脳梗塞なのか熱性けいれんなのかの
区別するヒントをもらって
私は少し安心できました。


酸素買って用意しておく?
と旦那と話したこともあります。

「スポーツ用のだと1本じゃ足りないだろう…」
となり、結局用意してないですが 笑




熱性けいれんが起きた時
我が家は「救急車呼んでね」と主治医に
言われています。



遠慮せずに救急車呼んでください。



目の前で起きると
遠慮できない程怖いです!!


「救急車!!」って焦ると思います。


私も娘が居なくなってしまうのではないか
と恐怖でした。



5歳までは繰り返す例が多いそうなので
気をつけてください。





熱性けいれんの強張りをほどくには
点滴で眠り薬(ドルミカム)などを入れると
すぐに治まるそうです。



ですが、飲み薬などはありません。



我が家の場合、熱が急激に上がることを
少しでも少なくする為に
解熱剤の座薬を常に冷蔵庫に保管してます。


本当にお守り程度ですが……








熱性けいれんは遺伝の可能性が高いそうです。




お子さまの為にも両家のお母様に
「熱性けいれんになったことある?」
と、確認しておくのも心構えになって
安心かと思います。



私は熱性けいれんになったことは
無かったのですが、
旦那が3歳の頃に熱性けいれんになったと
義理の母からたまたま伺っていたので

病院の先生に
「ご家族で熱性けいれんになった方は?」
と聞かれた時に答えることができました。





本当に目の前で起こるとパニックになります。


私が学んだことは
「どうにかしてあげたい!」との想いで
抱き上げてしまいがちですが
横にして枕などを首の下に入れて
軌道を確保してあげてください。


初めての熱性けいれんの時は
パニックで抱き上げてしまいました……




少しだけの経験談や
医療現場の方々から聞いたお話しですが
どなたかの役に立てたら嬉しいです。






去年のお誕生日のドレス写真
笑顔すぎて目が無くなった(笑)


ポケモン見たことないのに何故かピカチュウが好き








ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

ランキングサイトに登録しております。
クリックお願いします。↑

参加ランキングの詳細です。↓
順位が見られます。

にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ

にほんブログ村 病気ブログ 心筋症へ

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ