けいれん | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

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おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

昨日、10時の注入を始めて終わるまで横になろうと思ったら、寝入ってしまい気づけば2時。

わぉっビックリマーク
完全に寝過ぎたあせる

それからおーちゃんの呼吸器をつけて、おーちゃんのサチュレーションが落ち着いたら寝ようと思っていたら、けいれん発生ショック!

数分で止まったけどまたけいれん。

なんかこのけいれんは続きそうと思って時間を計りだす。

5分経っても治まらずHR160越え。(常に全力疾走している状態)

SpO2が下がり始めて88。(通常100~97)

急いでアンビュー(人工蘇生器)モミモミ。

何回か押してると96まで上がってきた。


けど、HR160。

ここでダイアップを挿入。

15分後SpO2が99 HRが128。

となり、けいれんは治まり眠り始めましたぐぅぐぅ

その後も様子見てたら3時半を過ぎてて、眠気もどっか行ってしまったけど、とりあえず横になりましたにこ

今朝はダイアップが効いてて落ち着いていて寝たり起きたりしてます。


今月に入り週1でダイアップ入れないと治まらないけいれんがあり、薬の調整をしないといけないかなと思ってます。

ママ的にはこれ以上増やしたくない。

なぜなら、睡眠と覚醒がバランスが取れているから。

薬を増やせば副作用のリスクもあり眠ってることも多くなる。

眠ってることが多いと痰が溜まりやすくなり排痰が大変になるのです。


う~んむっ
ホントにけいれんの薬は難しいダウン
今はデパケンとイーケプラの2剤を使ってて、もう少し増やせるのはイーケプラ。
デパケンは血中濃度からするとこれ以上増やせない。

新しい薬を増やす?

先生に相談して決めよビックリマーク

おーちゃんが楽に過ごすために一番ベストな選択をしたいニコニコ