大学病院 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

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おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

今日は台風が近畿地方に接近しているなか、大学病院へ行ってきましたびっくり





今日に限って、パパは休み希望出したのに休みもらえず…ふにゃ


昨日、届いたばかりの携帯用持続吸引器を使いましたにっこり

静かな所だと音が少し気になるけど、程よく吸引してくれるしなんと言ってもスタイの交換が少ない!

タオルも1枚で帰りまで持つ!


これからは必需品やなハート



小児科

最近は呼吸の方は問題ないけど、痙攣の回数が増えてきて、夜中寝てても痙攣で目が覚める事が多いから少し薬を増やしてもらうことにしました。

ガバペンを1回3.3㏄から4㏄に。

これで治まるといいなぁおんぷ


あと、数ヵ月前からおーちゃん陰毛が生えてきまして…。

おーちゃんは4歳です。

普通では考えられません青スジ



思春期早発症の話は聞いてたから
これかー!!と思いました。

少しずつ増えてきてるので、なにか問題が起こったら大変と思い先生に相談しました。





ホルモンの検査が必要との事です。

まずは血液検査をしてその結果を見てから何の検査が必要か判断するとのことです。


今回の採血の先生はあまり上手ではないらしくて…

ながーい時間かかって採血終了。





なんと、このテープを剥がすと5ヵ所も針の後がありました。

そりゃ採血中、モニターのアラームが鳴り響くわけだ泣き泣き

おーちゃんよく頑張りました!!

終わったら、涙いっぱいヨダレいっぱいでスタイびっしょり青スジ



おーちゃん、疲れ果ててましたノー



会計も終わり、病院の玄関を出た途端、強風でおーちゃんのひざ掛けタオルケットが吹っ飛んで行きましたうう

バギーをしっかりと押さえて歩かないと歩けないぐらいの強風で、なんとか乗車出来ました。

雨が降ってなかったのが幸いです。


けど、今にも降りそうな雲行きのなか、無事に家に到着。

着くと同時にポツポツ雨が雨


おーちゃんをベッドに寝かして、荷物を入れた途端、大雨雨雨雨

ギリギリセーフでした。


今夜は台風が急接近ですショック


台風が近づくに連れて、おーちゃんの痰も増えてきてますびっくり


体調崩さないでねにこにこピンク