その後… | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

前回のブログを更新してから、毎日、忙しすぎてやっと更新できました!

おーちゃんを心配してくださった方々、ありがとうございますニコニコ

大学病院受診した次の日にかかりつけ医の所に紹介状を持っていき、採血してもらった結果、CRP3.1白血球13000に下がっていたので、このまま抗生剤を飲みきればよくなるやろうって言われて、帰ってきましたウインク

一番避けたかった入院の心配はなくなりホッとしたけど、毎日、吸引三昧です。

夜中もママは寝れませんえーん

その状態が連日続き、昨日は弟くんが38.2℃の発熱ガーン

もう甘えたモード全開!!

おーちゃんはパパにお願いして弟くんを寝かしながら一緒にママも爆睡zzz

4時に呼吸器のアラームで目が覚めたら、おーちゃんは痙攣ガーン

弟くんも起きて熱が下がったみたいで

「のど かわいた」
「おみず ちょーだい」と言って

遊び出す笑い泣き

呼吸器を見たら、

加温加湿器がOFF!

もうパパに怒り全開ムキー

案の定、おーちゃんの呼吸音が明らかにおかしいえーん

痰がカチカチガーン

日頃から色々と手伝ってくれて助かるんだけど、色々とやらかしてくれますプンプン

やっぱり、任せられないと改めて思ったニヤリ

今日は吸入祭りです(笑)

日付が変わるまでに柔らかい痰にしてあげてしっかりと排痰してから休みたいなぁと思います照れ

今夜も徹夜やなぁ…