痙攣 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

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おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

またあの強い痙攣が起きた!

痙攣開始から10分経ってトリクロ7ml入れたけど15分経っても治まる気配なくて…

筋緊張が強くなって首を左右に降って涙ポロポロ流し流しながら痙攣が続いたえーん


これは長く続く痙攣だと思い、
そこでダイアップ6mg挿入!

さらには15分続いてやっとおさまった。

その間、救急車呼ぼうかな?と考えるけど、呼んで来た頃には治まってるよなぁと思いやめる。

痙攣はトータル40分続いた。

やっと落ち着いて寝たなぁと思ったら、噴水のようにエネーボを嘔吐ガーン

注入したばっかりやったからオールリバースガーン


おーちゃんの頭がエネーボの海にびっくり

枕もシーツも服もエネーボでベッタリえーん

後片付けが大変やった事は言うまでもない。



あれだけの痙攣が起きたらかなりの体力を使って疲れたからおーちゃんは寝入ってしまった。

心拍も140まで上がってたけど100前後まで落ち着いたからホッとひと安心。





最近はホントに痙攣が酷くて、薬の調整してても全く減ることがない。

このまま増やしても変わらないんじゃないかって思う。

毎日、ダイアップかトリクロを使ってます。

おーちゃんの頭の中はどうなってるんやろ?
悪さをしてる奴をやっつけてやりたいプンプン



毎日、痙攣で悩む。

テイサックスの治療法がなくても、せめて痙攣は薬で治まってほしい!!!