大学病院 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

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おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

痙攣が酷すぎるため、木曜日に急遽受診しました。

受診する2日前に同病のお友達ママさんに相談したら、酸素を流したら痙攣が少し落ち着いてるって聞いておーちゃんも試して見ることにしましたおねがい


酸素流すだけで減るわけないやーんえー

って思いながら0.25㍑流してみることに。


そしたら、強い痙攣が起こらなくなったんですおねがい

これは大発見キラキラ

毎日、ダイアップ使ってたのに使わなくても過ごせるようになりました。

今までの半分ぐらいに痙攣が減ったんです!

スゴイ爆笑

酸素0.25㍑ってホントに微量なのにスゴイ!



その報告もあり一応受診しました。

先生はかなり驚いていてそんな事は今までに聞いたことがないって!!

一般的には聞いたことないけどもしかしたらテイサックスの子には有効なのかもしれないって!

痙攣が減っているなら酸素を流して様子を見ましょー!と言うとこで診察終了照れ



それと、先日、思春期早発症の小児慢性特定疾患受給者証が届いたので早速、治療スタートしました。

リュープリンというホルモン注射を月に一回うちます。

おーちゃんにどの量が適量が毎月血液検査で見ながらしていくそうです。

量が決まれば近くの病院を紹介してもらうことになりました。