大学病院 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

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おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

今月の大学病院の記録。

小児科ではまずは痙攣の話。

ベンザリンを3/31から8mgに増やしてから、大きな痙攣が明らかに減りました。


ダイアップを使うことがほとんどなくなりました。

けど、副作用でよく寝てますガーン

よく寝てるけど1時間も続く痙攣が起きるよりマシかなと思い、あえて量は減らしません。


短時間の痙攣はちょくちょくあるけど、これは痙攣のうちに入らないぐらい。

ベンザリンを続けるので調整中でいまだに効果のないラミクタールを減らして行く方向でこの1ヶ月は様子見です。



次に、1ヶ月前ぐらいからおしっこと一緒に白色い粉のようなものが出てて、何か気になっててそれを採取して検査に出しました。

結果はリン酸カルシウム結石でした。


衝撃的な結果に一瞬驚きました。

結石ガーン

痛いんじゃないかな?

とただそれが心配です。。


今後はどうするか泌尿器科の先生と相談します。


耳鼻科ではカニューレを替えて物品もらって終了。


パパ不在の外来やったから、大量の物品と薬やラコールを運ぶのがやっぱり大変でした滝汗
来月も不在やから頑張ろー爆笑