大学病院 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

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おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

明けましておめでとうございます。



4日、大学病院受診。

おーちゃんパパは年末年始休みなく働いてやっと4日が休みなのに病院に付き合わせる(笑)

仕方ない!弟2人いるんやもん。

年明けすぐの受診って初めてやったけどすごい人やった。

主治医にご挨拶して話は痙攣の話。

2ヶ月前から少しずつラミクタールを減らしていって。

このままやめれそうだから新しい薬を試すことになりました。

フィコンパという薬。

12歳以上から使えるお薬だから、おーちゃんは6歳なので少量からスタート。

まずは慎重に0.25mgから始めます。

フィコンパで痙攣が減ることを期待してます!


皆様、今年もよろしくお願い致します。