今年の4月に整形外科でレントゲンを撮った時に(側彎を見るため)側彎より指摘されたのが肺が上がってきてること。

小児科の主治医にレントゲンを見てもらい、小児外科の先生と相談してもう少し詳しく見たいからとちょっと大がかりなレントゲンを撮って、横隔膜の動きの検査をした。

そしたら、呼吸器外した時に自発呼吸をすぐしてなくて、横隔膜の動きがなくわからなかったって言われた。

けど、元疾患から考えると、横隔膜を動かす指令が脳からうまく伝わってないから、おそらく横隔膜神経麻痺だろうって言われた。

呼吸器の圧を変えたりするぐらいしかできることないって言われてショックを受けた

それから数ヶ月経ち8月に受診した時に、小児外科の部長？？トップの先生に相談したら、すぐに手術できるよって明るい返事をもらい、手術前の検査を色々として帰った。

どんな手術か簡単に言うと、横隔膜を下げるように切って短くして、スペースを作り肺が膨らみやすくなるようにする手術。

これをすることで呼吸が楽になる。

おーちゃんが楽になるならしてあげたいと思った。

数日後、主治医から電話があり、思ってた以上に脂肪肝が大きくて、横隔膜の手術ができないと言うと電話だった。

おーちゃん、数年前から脂肪肝になり肝臓の数値が常に高いんです。

脂肪肝が横隔膜をあげてることもあり、手術をするにはリスクが高いからできないって。

期待させといて、スドーンと落とされました。

これから先、どうなって行くかは先生にもわからないって言われて、私は言葉を失いました。

肺音を聴く限り、右の肺は上の方しか空気が入ってない状態。

もしおーちゃんが呼吸器つけてなかったら、相当苦しいって。

この状態のレントゲンだと即ICU行きって言われてた。

おーちゃん、呼吸器があるから苦しい表情なんてしないし、SpO2は発作の時以外99%保ってる。

片方の肺が頑張ってるんかな！

何も出来ないとなったからには、肺を守るしかない。

気管支炎や肺炎にならないように気を付けないといけないなと常に思ってる。

だから、排痰はしっかりとして、ちょっとでもいつもと違うなと思ったら、デイをお休みして家で過ごしたり、状態によっては訪問診療に来てもらう。

後は肺リハを訪問リハの時にしっかりとしてもらう。

もっとできることはあると思うから、出来ること探ししたいと思います。