小児科では受診の前に毎度お馴染みの採血をしました。
採血では抗体値だけでは無く、ステロイドの副作用が出ていないかも毎回診てもらっています。
その結果で何かの副作用の兆候が見られたら予防的に薬を飲む..とゆう事で頻繁に検査をしているのですが、副作用が出る度に薬で抑えて..なんて事を続けていたら何だか別の病気になってしまいそう...と最初は心配していて。
でも今の所は内臓には副作用は出ていないし、薬も増えてないので検査をする度ホッとしています。
その他に、身長はちゃんと伸びているか、白内障や眼圧が上がるなどの眼科的な副作用が出ていないかの検査もやってもらっていて、前回の眼科受診では今まではきちんと出来なかった視力検査が出来るようになっていたので、これからは毎月視力検査もする事になりました。
抗体値の検査は特殊な検査で、結果が出るのに1週間かかります。
前回の診察の時は、斜視とまではいかないものの上転反応が少し悪かったのですが、今回は全く気にならないですねと言われました。
来週抗体値の結果を見て、症状も今の状態をキープ出来ていれば減薬しましょうとの事です。良かった^ ^
眼科では先生が持っているカードに書いてある絵と同じ型のスポンジを息子に渡し、ごっついメガネのような物で片目を遮断して、先生が出したカードと同じスポンジを見せる、とゆう視力検査をしました。
前は、嫌ー！の一点張りだったのに、やっと出来るようになりました。
左右の視力は0.6ずつ、合わせて1.2でした。
左右差も無く問題無さそうとの事で安心しました。
眼科検査は、毎月の視力検査プラス2ヶ月に一度は睡眠薬で眠らせながら、白内障と眼圧の検査をしています。
小児でのステロイドの副作用では眼圧が上がる事が良くあるのだそう。
年子兄妹を連れての眼科検査は眠らせてからやるので毎回大騒動で、こんなにしょっちゅう検査が必要なのー？！と思っていましたが、まだ内服量が多いうちはまめに異常が無いか調べてもらうのは大切な事なのかなーと思っています。
今回は私用と息子用のランドルト環の検査の練習が出来る用紙をもらいました。
家で私が見せるランドルト環の方向と同じ方向に息子がカードを合わせる練習をします。
ランドルト環で視力検査が出来るようになれば、より細かく検査が出来るそうです。
息子は抗体が陽性の眼筋型です。
抗体値はあくまでも目安と言われていて、数値自体は血糖値や血圧のようにこれを越えたら高いとゆう基準がありません。
眼筋型では陰性になるか陽性になるかは半々の確率のようですが、どちらだと重症というものでは無いのです。
例えば値が10の時が一番悪い状態の人もいれば、100の時が一番悪い人もいて。
ですが陽性の人は個人の値の上がり下がりが症状に比例している事が多いみたいで、息子も例によって見事抗体値が症状と比例しています。
それに加えて、これはセカンドオピニオン先の先生に聞いた話なのですが、目安ではあるけど小児の眼筋型は1から2くらいを行ったり来たりする子が多い中、息子の場合は発症当時は4だったのがMAX症状が出た時は15。
今は3.4に下がっています。
眼筋型にしては数値が高いのが主治医も気になってかなり頻繁に検査をしたり、長い入院が必要だったのかなと言っていました。
本当に人によって違うこの難病は、自分のいい状態と悪い状態、適切な薬の量を見極めて上手に付き合って行く事がこれからの大きな課題です。
息子には東洋医学も取り入れているので、自分自身の自己治癒力を高めること、きちんとした食事を食べる事、心も身体も無理をしすぎないように自分できちんと管理する事、子供達がそうゆう自分の体調の管理を将来ごく普通に日常的に出来る人に育ててあげる事が唯一私が子供達の身体のためにしてあげられる事なのかなーと思っています。
話は戻りますが、最初の頃は検温ですら大暴れだった息子が今では看護師さんが体温計と血圧計を持ってくると自分から腕を差し出すようになりました(°_°)
採血は親は着いて行けず別室でやるのですが、採血すると本人も分かっているのに看護師さんに名前を呼ばれると、
『まーまー！行ってきまーす！』
と手を振って1人で採血をする部屋に入って行きます。
その後しばらくすると物凄い悲鳴が毎回待合室に響きわたるのですが、終わると針を刺した部分を得意げに見せながら、
『頑張ったよー！』と泣きながら帰って来ます。
診察室に呼ばれると前は逃げ回っていたのに、『先生こんにちはー！』と自分から入って行き、お腹をめくって
『もしもしして下さーい』と(°_°)
発症当時は白衣のやつは全員俺の敵だ！と言わんばかりに、先生も看護師さんもとにかく拒絶して暴れまくっていた息子。
我が息子ながら、この一年の彼の成長っぷりには私自身が本当に驚いています。
痛い事も怖い事も沢山あったのに、良く頑張って来たね^ ^
花マル10個くらいあげたい気分です！
イヤイヤ期真っ只中で急にお兄ちゃんになった息子は発症当時とにかく荒れていたので、先生と一緒に息子がこれ以上ストレスを感じないようにと、治療方針や接し方や私達家族の状況なども踏まえて散々相談してこちらの意見も沢山聞いてもらって来ました。
あれだけ病院嫌いになっていた息子が今こんなに先生の事を信頼しているのは、先生が息子や私達家族にも真剣に向き合ってくれたからだと私は思っていて。
実はその息子が大好きな先生が、3月いっぱいで違う病院にうつる事になりました。
車で一時間かからないくらいの場所なので、通えない事は無いかなぁと思っていたし、先生も息子の事は気になるので、出来ればこのまま新しい病院でも引き継いで見てあげたいと言ってくれていて。でも昨日主治医と相談した所、小児神経を専門にしている先生なのですが、今度うつる病院では少し特殊な難病や先天性の異常についての遺伝子の研究に携わる仕事をされるそうで。
外来は週に二回出る予定でいるけれども、息子の病気は分野が違ってきてしまうので、まだ働き出して中の事が分からないと息子を引き継いで外来で診てもいいのかがはっきりしなくて...と言っていました。
なので、いつでも連絡が取れるように連絡先を伝えるので、何かあったら連絡下さい、もし今後新しい病院でも受け入れる事が出来るようになれば良いのですが。。。
と仰っていました。
今息子が診てもらっている眼科の先生も非常勤でたまにしかいない先生なのですが、小児の眼科にも詳しくて私も信頼していて、たまたま主治医が行く先の病院でも週に一度外来に行っているとの事。
今の主治医と眼科の先生に同じ病院でこれからも診てもらえる状況が整えば良いのですが...。
息子が通っている名古屋記念病院は名大系列で、小児科にも名大から小児神経の先生が来てくれているのですが、今までの息子の治療についてもその先生と全部相談して決めて来ているので息子の事は発症当時から全部把握しているし、信頼出来る先生ですよーと言っていました。
すんなり希望は通らなかったですが、今の主治医とも個人的に連絡を取りながら、しばらくは今の病院でそのまま治療を継続していく形になりそうです。
主治医は息子と同じくらいの男の子を二人育てているママ先生で、家族への気遣いや息子への対応の仕方など、本当に手を尽くしてくれました。
外来の時に娘が熱を出してキャンセルをした事が2度あったのですが、受付の方に伝えたのに後からわざわざ息子は大丈夫かと電話して聞いてきてくれたりもして。
この一年、入院中から先生と一緒に本当に色んな話をしてきて凄く情がうつってしまったので何だかとっても淋しいのと新しい先生はどんな先生かなーとちょっぴり不安です。
息子は新しい先生もまた大好きになってくれたらいいな。
最後に子供達の本日の様子を..
今日息子が今日突然、
『ママ！貝がお鼻に入った！』
と言うので見てみたら、本当に貝のビーズがすっぽり入っていて(°_°)
鼻の穴が大きいから、覗くと丸見え。
すぐ取れそうだけど触ろうとすると嫌がり、やっぱり入ってない！大丈夫！と言うのですが私はこの目で見たし....笑
近所のかかりつけに電話をして聞いてみたら、取るから連れて来てー！と。
夕飯食べる前だったのだけど連れていく準備をしていたら
『まま！貝取った！やったぁぁ！』
と、鼻をほじりまくって自分で取ってました^^;
その後お風呂に入っていたら突然
『ねーまま、あったかいんだからぁ～♪』
と、振り付きで見せてきて爆笑。
私は仕込んでませーん(°_°)
一体どこで覚えてるんだか^^;
娘はここ数日口を開けば、いや！いたい！
1歳2ヶ月にして早くもイヤイヤ期？！
私の中で娘はまだ小さい赤ちゃん何だけどなぁ。
成長を噛み締める間も無く気付けばどんどん成長していてちょっぴり寂しいですT^T
それにしても子育てしてると毎日毎日次から次へと色んな事が起きますねー(^◇^;)
でもきっとこれが子育て何だろうなーと、ママになって3年でやっと実感してきた所です。。。笑