大好きなブログ♪ | MG息子と歩く道。〜ときどき年子育児〜

MG息子と歩く道。〜ときどき年子育児〜

息子は、先天性内反足で産まれて来ました。
そして2歳になる前に重症筋無力症とゆう難病にかかり、今も治療中です。
それらの闘病記と日々の年子育児の事などを書いていきたいと思います。

今日はいつもとちょっと違う記事を^ ^

突然ですが、私は自分の子育ての仕方に自信なんてものは全く無いし、その時々に目の前にある山を越えるのに精一杯で頭で考えて冷静にこなす余裕何て物も無いし、母親になってからのこの3年間を言葉にしようとしても、とにかく必死だった!とゆう言葉しか浮かんできません。^^;笑 


これからブログを紹介する先輩ママのように私も周りから割とそつなく子育てをこなしているイメージを持たれている事が多いのですが、そんな事は全然なく、むしろ間逆です。
何かあると私の育て方間違ってるのかなぁと不安になるし、どうしようどうしようーT^Tとしょっちゅうパニックになっています^^;笑


友人にアドバイスを求められた時に心の中にはたっくさん伝えたい事があるのに、それを自分の言葉にして上手に伝えてあげられない事にもいつももどかしさを感じてモヤモヤーっとしていました。 
とゆうよりも、自分自身でも何が何だか解らず気付いたらここまで来ていて頭と心を整理する余裕も無かったとゆう感じなんです^^;


そんな私がいつも楽しみに読ませてもらっているブログがあるのですが、何とゆうか読んだ後はいつも、『それだーっ!私が言いたかった事は、私が探してた言葉はこれだーっ!』と、本当にスッキリした気持ちになって、胸につかえていた物がすっと取れるんです。
私も周りの悩んでるママに、こんな風に言ってあげられたらなーっていつも思いながら読んでいます。


息子と同じ歳の娘さんが眼筋型のMGちゃんで以前にもブログを紹介した事があるのですが、はまねこさんのブログは小児MGちゃんの親御さんだけではなく、子育て中の人や色んな人に読んでもらいたいと思い、私の最近更新された中の特にお気に入りの記事をまた紹介させてもらいたいと思います。



今悩んでる事のヒントが見つかるかも?^ ^








最後の、
『ママはスーパーマンではない...とゆうこと。』
にもコメントさせてもらったのですが、母になってからの3年半の間に自分のストレスとの向き合い方については私も自分なりに散々悩み色々な事を実践してきたので、思い出しながら次回の記事に書いてみたいと思います^ ^


今日は最近の事を忘れないうちにご報告☆

息子はあれから順調で、抗体の数値も再発前と同じ数値に下がりました。
もうすぐ発症してから2年。
2年間に何回やったかわからない採血では散々暴れてきましたが、息子の努力の甲斐もあって?抗体価は息子の場合はどうやら2とゆう数日が寛解状態の目安だとゆう事が分かって来ました。
先月ステロイドを13ミリに減らしてからも今の所は変わりなく、このまま行けば来月は11ミリ。
何事もなく新年を迎えられたらいいなーと思います。


娘は先日2歳になりました^ ^
この前久しぶりに息子の眼科検診で行った再発前にお世話になっていた病院では娘は小さい赤ちゃんのイメージが大きいので、会う人会う人にすっかりお転婆娘に成長している姿を見て驚かれました。


売店のおばちゃん、案内係のおばちゃん、受付のお姉さん、眼科や小児科の看護師さん、たまたま会った小児科病棟の看護師さんや受付の人、入院当時はあまり話た事が無かった小児科の先生。


色んな人が息子と娘の名前も覚えていてくれて、大きくなったねー!すっかりお目々もパッチリしたねー!お母さん頑張ったねー!と、声をかけてくれるんです。
息子が今回の再発でプログラフが効かなかったらもしかしたらグロブリンをやるために入院するかもしれないと聞いて、小児科病棟では心配しながらも子供達や私に会えるのを楽しみにしてくれていたと聞きました。
社交辞令だとしても素直に嬉しかったです。


娘の誕生日間近だった事もあり、娘が産まれてからの日々を思い出し懐かしい場所で何だかジーンとしてしまいました。


息子の発症当初産後2カ月だった私は今よりもっともっと心に余裕が無くって、迫り来る息子の難病とゆう現実と孤独感に打ちひしがれていて、今思うと自分でも訳がわからなくなるくらいグッチャグチャな精神状態でした。


誰か助けてー!!!T^Tと、小児用のベッドでまだ数時間おきに授乳をしなければならない娘を抱っこしながら夜な夜な泣いていた日もあったなぁ。


今でもちょくちょく心配してメールをくれる、
以前の主治医の先生は私達家族の事をいつも親身に考えてくれました。


不安だらけの私を、何かあったら勤務時間外でも家が近いからすぐ来れるので安心してくださいね!と、沢山励ましてくれました。


私達親子の事を思って一緒に涙してくれた看護師さんや、入院中に息子をお散歩させていた渡り廊下にいつも立っていた案内係のおばちゃん....自分の子供も小さい頃ステロイドを使っていたので気持ちがわかる...と、会うと励ましてくれて、手紙を書いてくれたりもしました。
以前の主治医の先生の最後の診察の時に、先生も私も涙涙でお別れした事はきっと一生忘れられないだろうなぁ。


一山もニ山もそれ以上に沢山の山を越えて来た今、二年前とはまた違う角度で色んな事を思いました。
あの時あんなに孤独感に打ちひしがれていたけど、こんなにも沢山の暖かい人達との出会いに恵まれて、私も子供達も大変な状況にいながらも幸せだったなーとしみじみ。


そしてこの経験はこれからの私の人生の中で色んな役目を果たしてくれる事になるんだろうなー。


私は30歳を過ぎてようやく、物事は通り過ぎて少し冷静になって立ち止まって眺めてみてからでないと本随は見えてこないもんだなーと思いはじめました。
激動の最中には中々見えなかった沢山の大切な事、子供達にちゃんと胸をはって伝えていける大人でいたいです。


私達家族が沢山の人にもらった数えきれないほどの愛情や優しさを、これから沢山人に返していけたらいいなー^ ^


きっと子供達がいなかったらこんな風に思えなかったと思う事が本当に沢山。
いつも私に沢山の愛と気付きをくれてありがとう♪
Happybirthday!!愛娘♡♡

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