うちのMGの息子は5歳になり、もうすぐ下の娘も4歳。

年中と年少になり2人仲良く元気に幼稚園に通っています(^^)

少し前はどこに行くにも小さな兄妹を連れてどこにいても嵐のようだったのが、昼間は2人が家にいない静かな生活に変わり、ようやく慣れてきた所です。

今年の夏に近くですが引っ越しをしたり、私がパートをはじめたりして変化が沢山あったこの一年でしたが、この前年が明けたと思ったらもう年末が迫っていて相変わらず時間があっとゆう間に過ぎさっていきます。

振り返ると大変だった娘が産まれて息子がMGを発症してからの日々でしたが、小さくて可愛い人達の成長を毎日近くで見ていられたあの時間は今は私の宝。

幼稚園に入ってからはまた違った悩みが出て来ましたが、きっと今も数年後には大切な大切な時間だったなーって思うんだろな。

毎日小さくて可愛い人達を眺めながら、今をめいっぱい楽しもう！と思えるようになったのは、私の心にやっと余裕が出てきたから何じゃ無いかなって思っています(^^)

息子はここ最近抗体の数値が1を多少前後しながらもキープしています。

プレドニンの量は隔日6ミリ、プログラフは2ミリです。

感染症にかかるたびにヒヤヒヤしますが、2年前にプログラフを併用しはじめてから今の所再発もなく元気に過ごしています。

プレドニンは順調に減薬が進んでいますが、今はゼロにする事よりも再発させない事に重点を置いているので本当にゆっくりゆっくりと減らしています。

今年の5月に7ミリから6ミリに減り、途中変化はありませんでしたが12月の診察までは様子を見てそれから5ミリにしようと先週の外来で話をしてきました。

半年に1ミリ減量くらいのペースですね。

このペースで1年に2ミリずつ順調に減ったとして、ゼロになるまで後3年弱。

長いと感じるのか短いと感じるのか。。

プレドニンがゼロ何て、そんな日がいつが来る日を今はまだ想像できないけど、その日を夢見て頑張ろうね！息子(^^)

息子は2年前から一緒の日に外来を受診している同じMGのお友達がいて、前はあんなに嫌がっていた採血も1人で泣かずに受け、外来に行ってお友達に会うのを毎回とても楽しみにしています。

それが当たり前の状況になってきている今ですが、ふと振り返った時にこれは凄い事だなーと思うんです。

患者会で知り合った方達と沢山のつながりができて、きっといつか同じ病気を抱えた仲間として子供達同士が支えあえる日が来るのかなと思います。

私自身もあっちこっちに彷徨って絵に書いたような仲間ありきの青くさい青春時代を生きてきたので、心が通じ合える仲間が子供たちにできた事がとても嬉しいんです。

今はまだ親の手の中を泳いでいる子供たちが、いつか親に言えない悩みを抱えはじめた時、同じ気持ちを分かち合える存在はどれだけ支えになるんだろうって。

患者会の存在無しでは今の恵まれた環境はありえなかったので、本当に素晴らしい事だなと常々感じています。

近所のお友達、幼稚園のお友達、同じ病気のお友達、数年前は感染を避けるために外出もままならず息子にこんなに沢山お友達ができている未来を想像もしていなかったけど、社交的でどこででもすぐ友達を作る明るい性格の息子に成長してくれて、本当に良かったです。

プレドニンの副作用で気持ちが大荒れしていた時は、この人これから一体どうなってしまうんだろうと心配で仕方なかった当時の自分に、心配しないで大丈夫だよって伝えてあげたいです（笑）

3年前からはじめた鍼治療ですが、一緒にはじめた娘も、去年から治療を受けている私も、今は親子仲良く毎週通っています。

引っ越して治療院まで徒歩ですぐの距離になったので、通うのも楽になりました。

最初は3人同室で治療を受けていて、子供たちは摩るだけの小児鍼でしたが、今は子供たちも刺す鍼をやっていて、親子バラバラの部屋でそれぞれ治療を受けています。

カーテン越しに先生と子供たちの会話が聞こえてくると何だかその状況がおかしくて1人ニヤニヤしながら、最初はあんなに暴れていた息子が今は大人しく鍼を刺したまま1人でジーッと10分待っている姿を想像してほっこりして。

息子は最近MGは落ちついているので内反足の治療を重点的にしてもらっているのですが、息子いわく足の治療をはじめてから足が痛いのが無くなってきたそうです。

娘は治療をはじめた当初便秘やアトピーがありましたが、いつの間にか治っていて。

私も自分の身体で一本の鍼で身体がスッと楽になるのを毎回感じていて、今は自分の身体と心のメンテナンスに鍼はかかせません。

先生が子供たちの事を身体と心の両方のバランスを見てアドバイスをくれて私も凄く心強いし、親以外の大人が自分と真剣に向き合ってくれてくれている事を感じながら成長している事、家庭以外にそうゆう場所がある事が子供たちにとっても大切な経験になっていると思います。

娘は0歳の時から当たり前のように鍼と共に成長してきたので、担当の女の先生を凄く信頼していて。私には話さない事を話たり、普段あまり人前でワガママを言わない子なのに先生には家にいるようにワガママを言ったりしている姿があって。

割と繊細な息子の事も先生は凄く理解してくれていて、日常で何かあった時に上手にフォローしながら話をしてくれるので息子も先生の事を信頼しているようで、足が痛い時や調子が悪いと鍼に行ったら治りそうだと私に言ってきたりします（笑）

そんなこんなで、色んな人に支えてもらいながらいつも手探りで進んでいますが、私達親子は元気です。^ ^

せっかくブログをはじめたのにバタバタの最中にいると中々心情をまとめる事ができず、放置したままになってしまっていましたが、そんなブログにも同じMGちゃんのママからコメントをいただいて、見てくれてる人がいるのに近況を書いていないのはイカン！と思い久々に更新しました。

また間があいてしまうかもしれませんが、スローペースでも息子の近況を報告していけたらと思っています(^^)