録画しておいた夕方の番組を観ました。
56だった指定難病が明日から306に。
1000以上あると言われる難病から選定されました。
選定から漏れた難病の例として、線維筋痛症が紹介されました。
患者数が多いという理由で除外されました。
人数で区切られても困っていることに変わりはないです。
200万人といわれる線維筋痛症はもとより、人数の目安の人口の0.1パーセント、12万7千人を少しだけ超えた難病も今回は選ばれなかったのです。
指定されると、医療費の助成を受けられたり、治療法の研究も進みやすいとのことです。
患者さんの実際の苦労されている生活の様子を詳しく取材されていましたが、指定されなかった難病、という紹介だけでした。
人数の多い難病は「がん」のように、別の制度で救済されていく、と、難病を選んだ医師が語っていましたが、線維筋痛症についての見解は述べられませんでした。
6/30 17:00-
『関西テレビ放送 ゆうがたLIVEワンダー』・難病指定で新たな壁 法律と現実の課題とは