FMS患者と歩く道 -3ページ目

FMS患者と歩く道

FMS/Fibromyalgia(線維筋痛症)

娘の闘病記録です。

あっという間に2週間が経ちました。
一昨日、入浴できたので、昨日鍼治療に行きました
お風呂を頑張ったら半日は寝込みます。
昨日の鍼治療の後は朝まで12時間爆睡していましたぐぅぐぅショック!

それでも疲労感は抜けません汗
ひどい腰痛がどうにもなりません汗
しかし今夜は出かける予定ですニコニコ

もうしばらく休むつもりでいた鍼治療。

金曜日に急遽、行ってきました。

娘にはショックな出来事があって、体調は激悪化。

気持ちの整理がつかず不安定。

鍼しかない!となりました。

何年も通っている鍼のお爺さん先生には顔を見ただけでわかってもらえたようで何も聞かずに、元気になろう、と治療をしてくださいました。

家でも温灸とてい鍼でツボ刺激をしています。

数日経って少しずつ落ち着いてきています。


すでに限界ぎりぎりの体調、そこへ予定外の衝撃を受けるのは厳しいことです。

でも娘には乗り越える精神力があります。

しっかり食べて元気になろう。

今日も良い天気です晴れ



近所の知り合いの方が、しんぶん赤旗に記事を見つけると、切り抜きを届けてくださいます。
今日は若年性線維筋痛症の子供を持つ親の会「きずなの会」の代表の方が載っていました。
そして、5/15の次の記事です。
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先ほどのTV番組 みんなの家庭の医学 で
原因不明のしびれと痛みが続く女性がセカンドオピニオンで線維筋痛症と過換気症候群と診断されていましたね。

2年間で六軒の病院巡りをした、というあたりで、線維筋痛症では?と私は思いました。

やっと病名がわかり、SNRIがよく効く人がいる、と聞いて治療の糸口が見つかり安心たところで終わり。

効かない人もいるんですけどね。と思いましたが、病名が取り上げられただけでも認知度アップにつながるのでよかったと思います。
ジェラートを食べに行ったために数日間寝込み、復活まではいかないけど、ペン習字の練習を優先してお風呂も入れず、そのうちフィリピン近海で台風が発生したらもうアウト やっと去ってくれて、無理して久々の入浴したら腰激痛顔や手まで痛くなって、今日も無理なら私が通院代行するところでしたあせる

なんとか一緒に行ってきました。

本人が主治医に会うのは今年初( ̄▽ ̄)
前回、前々回とも、私が代理で薬だけもらいにいきましたので。

今日は自力で話ができそうだったので、娘1人で診察室へ
短いやり取りで、「この不順な天候は体調に影響していませんか?」とか、漢方薬を処方してもらっていますので、「ゆっくりした薬がいいですね~」など、穏やかな空気で診察のストレスが無かったわ~という感じです。

(とりあえず)病院探し、薬探しをやめたことで、ストレスが減りました。
鍼治療も当面は自分のペースで通うことにしています。故に現在お休み中。

闘病10年目となり、一通りのことはやり切った感があり、振り返ると、通院は相当なストレスの元だったことがわかります。
そのうちに10年間の事をざっくりとまとめてみようかなと思っています。

昨日娘は一日起き上がることなくベッドで寝ていました。
その間飲み食い一切無し叫び

夜になってやっと意識が戻ったかのように起きられて、少し食事もとれました。

頭痛が激しかった記憶がうっすらとあるだけだそうです汗

今日は良いお天気晴れ
朝、起床できました合格

午後、農園のジェラート屋さんに行ってきました。娘は「塩」がお気に入りですソフトクリーム
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先週の金曜日についにお風呂に入れた娘クラッカー

いつものように非常に時間がかかり途中でおふろ♪安否確認をしましたよ。

ちょうど1か月ぶり叫び


体調は、そう変わらなくても、さっぱり気分がよくなって出かけたくなります。

ところがやっぱり、入浴疲れがショック!


「本屋へ行きた~い」「ちょっと寝てから」

「どこかへ行きた~い」「でもちょっと寝てから」

こうして時間は過ぎてゆきました。

待って、待って・・・。

日曜日の夕方に近くに買い物に少し出られました合格


治療の予定も無く、自分のペースで動いてみる。

治療の予定に合わせて無理やり動く。


どっちがいいのかな。

自分のペースを試し中です。

今まで何年も何年も、通院だけのために(ここ2年間は鍼治療中心)生きてきたみたいなのに、体調は改善しなかったから。



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友の会情報


 HNK Eテレ 『今日の健康』 

     「全身が痛い!線維筋痛症」

 

 2015年7月21日(火)20:30~20:45

 再放送2015年7月28日(火)13:35~13:50


講師 村上正人先生(国際医療福祉大学 教授)




一昨日の嵐のようなお天気で、娘の頭痛はさらに酷くなりました。気を紛らわすようにして必死に耐えていましたが、無理。効かないけど、ロキソニンを飲んでいました。

頭痛だけではありません。全身のあちこちが激痛で、いつものことですが、座る姿勢も辛いのでモゾモゾ体を動かしながら、ひたすら我慢するだけの日常。

その上慢性疲労がのしかかり、息苦しさもあり、「苦しい、苦しい、痛い、痛い」口から出る回数が多いですしょぼん

先日の奇跡の外出の疲れが回復していない感じです。ずっと緊張状態で、一応夜の睡眠は取れていても、起きた瞬間から疲れていて、緊張感も強いようです。

人の10倍休まないとダメみたい、と本人。お風呂に入れたら、また鍼治療に行きたいそうです。お風呂はもう、1カ月近く入れていません汗治療もずっと休んでいます。

アロマや音楽でリラックスできるよう工夫しているんですけどね。

もうしばらく休んだら、少しは動けるだろうと希望を持っています。かなり無理して治療に通っても回復の助けになっていなかったので、休むことも治療、と割り切っています。

効く薬も無いし、今の所、鍼治療と物療が頼りなので、休養の後、治療の効果も上がるといいと思います。

毎年4月は特に調子よくないです。
やはり気候の影響かな。

昨日は娘、友達と出かけることができましたフラフラ

1年ぶりに電車に乗ってえ゛!少し足を延ばして散歩してきたそうです合格

前日までほぼ寝たきりみたいだったのに…友達パワーはスゴイです。

奇跡を起こしてくれるんです。


かつての同級生は皆社会人になりました。

年に一度くらい、声をかけてくれます。

家まで車で迎えに来てくれる子もいます。

本当に良い友達がいてくれてありがたいです。


気分転換にはなったと思うけど、痛みと緊張感がひどく、きつかったみたいショック!

お風呂はあきらめて体力温存していたものの、元々、無い体力を温存しようもなく…

出かけると聞いて、家族全員「え゙え゙え゙!!!!!」

となるような日々の体調。

車でドアtoドアのお出かけならともかく、駅でしょ、電車でしょ。人ごみでしょ叫び

無用な心配をやめて、本人の意思を尊重しました。

最寄駅までは車で送りお節介しましたけどね。


帰宅後も緊張感が続き、苦しそうです。

しばらくゆっくりと休まないとね。

というか、起きられないですね汗


どんなに後が大変でも、こうした経験を、思い出を、重ねていくことが大切です。

痛い辛い苦しい暮らしの中にも、楽しいこと、うれしいことを増やしていこう。




今年になってからは、娘の入浴は月に2、3回ペースです汗

そろそろ入りたい、と言いながら1週間、2週間と過ぎてしまいます

体調を整える努力をして、直前には体力温存のためにできるだけ休んで、それでも無理汗

最近寒くて、暖かい時間に入ろうとするも動けず、一昨日は仕方なく夕方5時に入るわ、と宣言してからまたダウンショック!
結局諦めましたしょぼん

昨日は、ナンダカンダで(もちろん痛みや疲労感)夜になってしまったけれど、どうしても入りたい、と、湯はりをしました。
平均2時間なのに3時間経っても出てこないので私が浴室を見に行くと、なんと!まだ入っていなかったんです!

部屋で寝ていました。声をかけても反応無し。

今朝は早く起床して「あれから気絶したみたい」と娘。
着替えを取りに行ってベッドに倒れ込みそのまま気を失い、朝になったらしいです。

お風呂に入る、と思っただけで気を失うんです叫び
プレッシャーが半端ないんでしょうねダウン

手首がどうにかなりそうな程痛み、足が、腰が、頭が、、、爆弾

今日もダウン中。
寒の戻りが堪えています。

いつ行けるかはてなマークな次回のカウンセリングでは、入浴のことを話してみたらいいかもしれません。