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FMS患者と歩く道

FMS/Fibromyalgia(線維筋痛症)

娘の闘病記録です。

先月末頃から、ほとんど寝てばかりの娘。
過去最大級の頭痛ですドンッ

腰痛もずっと酷くて、座位を保てません爆弾
今日は床に這いつくばってお粥を食べていました
治療のことはまた別記事に書きます。

数日から一週間に一度くらいは、家から出たくなるので、簡単な食事や、百均の店だけ、程度の短時間の買い物に無理矢理出てみたりしています
食欲も少なめで、食べられる時に食べられる物を。今日はケーキが食べたい、と言うので買ってきました音譜

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台風通過中の午前中に宅配便が届きましてびっくり!!
みらパパさんから桃が届きましたニコニコ
箱を開けると良い香りが広がりドキドキ
台風で少し憂うつだった気分がパッと晴れましたクラッカー
娘にも桃で復活して欲しいですアップ
いつもありがとうございます。


遠く南の海上で発生した頃から調子下降する一方の娘は、台風接近に伴いほぼ、寝ています汗
速度が遅いので、夜になってもまだ雨が降り風も強めです。
JRの近隣区間は終日運転見合わせとかあせる
早く過ぎ去って欲しいものです。
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火照りやすい娘は暑がりです。

ベタベタして気持ち悪いのに、痛みで清拭もできません汗



仮に拭くとして、マメに拭けるならいいけど、たまに拭くと、どうなるか…

垢がすごくてどうしようもないので拭かない方がマシ、という結論なのです叫び

これまで大丈夫だったから大丈夫!


最低限の清潔も保てませんしょぼん

今日こそ、今日こそは、と、お風呂にチャレンジしようとしては諦めざるを得なくて、こんな人生嫌だぁ~と、もはや何の修行だかわかりませんショック!


そんな状態を何とかしたい、と、治療を検討しているのですが、昨日お風呂に入ったということは、またしばらく休息が必要ですね・・・汗





録画しておいた夕方の番組を観ました。
56だった指定難病が明日から306に。
1000以上あると言われる難病から選定されました。

選定から漏れた難病の例として、線維筋痛症が紹介されました。
患者数が多いという理由で除外されました。
人数で区切られても困っていることに変わりはないです。

200万人といわれる線維筋痛症はもとより、人数の目安の人口の0.1パーセント、12万7千人を少しだけ超えた難病も今回は選ばれなかったのです。

指定されると、医療費の助成を受けられたり、治療法の研究も進みやすいとのことです。

患者さんの実際の苦労されている生活の様子を詳しく取材されていましたが、指定されなかった難病、という紹介だけでした。

人数の多い難病は「がん」のように、別の制度で救済されていく、と、難病を選んだ医師が語っていましたが、線維筋痛症についての見解は述べられませんでした。


6/30  17:00-
『関西テレビ放送 ゆうがたLIVEワンダー』
・難病指定で新たな壁 法律と現実の課題とは
最近ずっと激しい頭痛が続いていて、娘は困っています。

昨夜は靴下を片方だけ脱いで、力尽きて、もう片方は履いたまま寝てしまったそうです叫び

片方だけリビングに落ちていたので聞いてしまったにひひ
拾う事さえできなかったのねしょぼん
靴下が脱げないのは、頭痛よりも腰痛が原因ですねあせる

頭痛さえ楽になったら出来ることが増えるのに長音記号2ビックリマーク

梅雨だけど、季節の物を食べて元気出してほしいと願う日々です。
いただきものの佐藤錦、甘かったですさくらんぼ
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最近、起きていられる時間が増えたよね(痛みは強いし体調は悪いけど)、と話していた矢先。

娘は昨夜遅めに寝たので、今朝は起きてこないなぁと思いながら昼になり、私は外出。

3時台に一度帰宅した時には、「これ食べて」、のメモ書きはそのまま。リビングに娘の姿なし。

そして夕方、最終的に帰宅すると、起きたばかりの娘に会いましたあせる

約15時間。一度も目が覚めなかったって叫び


それから。

眠い眠いと繰り返し、カロリーメイト缶ジュース♪だけ飲んで、また寝室へバイバイ

ご、ご飯はぁ?

まだ起きてきませんあせる


眠くなるような物は摂取していません注意







昨日の娘は全身、内蔵も顔も含めて全部痛い、痛い、痛い1日でした汗
痛い、と口から出すのは発作的激痛に相当する痛みの時ですドンッ
痛みだけでなく、喉の詰まり感、息苦しさなど、苦痛を伴い身の置き所のない様子ですショック!

食事も休み休みで時間がかかります。

温灸は毎日しています。湿布もたくさん貼りました。

普通の人なら全く動けず寝込むレベルの痛みでも、表情を変えずに耐えられますから。慣れだよ、と本人。
ですから症状を訴えるのはかなり重症ということです。

せめて頭痛だけでも楽にならないかな。

今日は昨日に比べると穏やかな表情です
気温が上がらず涼しくて過ごしやすいです。

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ネパール土産(大地震の前)のチャイ
コーヒーお茶タイムです音譜

ずっと続いている症状ですがここ数日間、喉の詰まり感、息苦しさ、胸の圧迫感などが特に強く、不安感も出てきてしまいした汗
痛みのストレスで緊張感が続く中、とても辛い症状です。
漢方薬と温灸で楽になってきました。
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ニャンコじゃなくて、人間です。
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金曜日は夕方から映画を観に出かけました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ri/ria-na/38621.gif}DASH!
短めの作品でしたがやはりあせる同じ姿勢で座り続けたので娘にはダメージ大でしたメラメラ

普通に座ることが不可能なのに、足を下ろして座った時点でアウトですもんねあせる

家では椅子に座るのではなく、乗っているんですあせるしゃがむか、体操座りか、はたまたテーブルの上におみ足を乗せて‥あせる特に腰そして全身の痛みをかばうためですしょぼん

でも劇場で観られて良かったねキラキラ